Al uw data zijn van ons

Dit lijkt het motto van de nieuwe strategie voor ‘databeschikbaarheid’ die het Ministerie van VWS onlangs publiceerde. Na Facebook, Google en Microsoft heeft ook het Ministerie de waarde van medische gegevens ontdekt en zijn er mooie woorden voor een betere wereld.

Het beleid staat in schril contrast met de lijn van de voormalig Minister voor Medische Zorg, Bruno Bruins. Zijn ‘Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz)’ werd gisteren aangenomen in de Eerste kamer. Het is een huzarenstukje en de opmaat voor een wereldklasse oplossing voor gegevensuitwisseling in de zorg. Echter, nog voordat de inkt is opgedroogd, ondermijnt Minister Ernst Kuipers een cruciaal element uit deze wet. Belangen van Zorgverzekeraars, Patiëntenfederatie, Zorgkoepels, HealthRi en andere stakeholders zijn leidend. Burgers worden ‘data-subjecten’ en hun medische gegevens worden straks opgepompt alsof het olie is.

Wat is hier aan de hand?

‘Voor patiënten, zorgverleners en de zorg als geheel’

Er bestaan twee methoden voor het uitwisselen van medische gegevens. De eerste methode is het gebruik van een gecentraliseerd uitwisselingssysteem, zoals een Landelijk Schakelpunt (LSP). De tweede methode is decentrale uitwisseling, tussen artsen onderling.
Voor de meeste patiënten is die laatste methode verreweg het handigste. Bij iedere doorverwijzing reizen de gegevens mee met de behandeling en als patiënt kan je achterover leunen. Je hebt altijd zicht op waar je gegevens zich bevinden (daar ben je namelijk zelf geweest), ze zijn uitsluitend opvraagbaar waar het voor jou van belang is en artsen maken onderling afspraken over welke gegevens voor welke doorverwijzing relevant zijn.

Wil je dat gegevens ook zonder doorverwijzing opvraagbaar zijn? Dan geef je je arts toestemming om je gegevens te delen via het LSP en regel je dat in via een Online Toestemmingsvoorziening (Mitz). Met deze insteek handelen we de grote bulk (> 90%) af via de doorverwijzing en kunnen we een gecentraliseerde oplossing gericht afstemmen op mensen met complexe zorgvragen.

Dit is ook wat Bruno Bruins voor ogen had met Wegiz. Het verplichten van een elektronische (lees: digitale) gegevensuitwisseling, mag er nooit toe leiden dat het gebruik van een LSP, of vergelijkbare infrastructuur verplicht wordt (Wegiz, art 1.4 lid 5). Burgers krijgen een werkelijke keuze en worden hierdoor in grote mate onafhankelijk van instituties voor de uitwisseling van hun medische gegevens.

Al uw gegevens zijn van ons

Voor huidige Minister van Volksgezondheid, Ernst Kuipers, is dat een probleem. Ruim 90% van de zorg is op doorverwijzing en wie wil er een administratie bijhouden in Mitz, als alles ook volledig automatisch kan?

Zorgverzekeraars, de Patiëntenfederatie en Zorgkoepels zijn samen leverancier het LSP/Mitz en verliezen een groot deel van hun relevantie. Het beoogde ‘virtueel centraal dossier’ wordt niet gevuld. HealthRi kan fluiten naar de grabbelton met gegevens waar ze al jaren naar verlangen. Kuipers moet een andere oplossing zoeken voor zijn beleids- en onderzoeksdoeleinden.

Dus ‘ontraadt’ Kuipers een motie in de Eerste Kamer die hem oproept de Wegiz uit te voeren en uitwisseling via behandelrelatie te gaan ondersteunen. Burgers worden indirect gedwongen gebruik te maken van zijn nieuwe ‘Landelijk Dekkend Netwerk. Ze hebben simpelweg geen alternatief.

Let dus op wat je zegt straks zegt tegen je arts. Denk twee keer na over je bloedonderzoek. Je weet nooit wie die gegevens straks uit de ton grabbelt.

Hoe dan wel?

Bruno Bruins’ motto ‘voor patiënten, zorgverleners en de zorg als geheel’ was bewonderenswaardig. Meer autonomie en onafhankelijkheid voor de burger, zeg 90%, heeft een impact op de status quo en bestaande belangen. Als overheid krijg je tegenwind van clubs met de meeste lobbykracht, terwijl de burger uiteindelijk alles als vanzelfsprekend ervaart.

Toch is dit precies wat maatschappelijke onvrede over de overheid kan wegnemen. Het vraagt om bestuurders en ambtenaren die eerlijk, open en transparant durven zijn over wat er wel en niet kan. Het Ministerie van VWS leek daar een paar jaar terug een positieve draai in te maken. Ik hoop dat ze die lijn weten te herpakken.