Moet de regie op de verwerking en uitwisseling van digitale gezondheidsinformatie in Nederland in handen komen van een publieke organisatie, net als in veel andere landen? Ja, zeggen onderzoekers van van het Amsterdam UMC. Een publieke regisseur kan alle belangen bewaken, inclusief die van de burger.
Op dit moment is de digitale gezondheidsinformatie van Nederlanders erg versnipperd. | Beeld: Shutterstock
‘Maak VWS regisseur van digitale gezondheidsinformatie’, kopt BinnenlandsBestuur.nl. Voorlopig dan. Het gaat er vooral om dat er een publieke regisseur nodig is die de deelbelangen van betrokken partijen kan ‘ontstijgen’ en kan aansluiten bij de belangen van burgers, zoals een goede toegankelijkheid van persoonlijke gezondheidsgegevens, stellen de onderzoekers. Zolang er geen duidelijkheid is over welke autoriteit of overheidsinstantie die regierol op zich kan nemen, kan VWS dit het beste zelf doen.
Het ontbreekt aan een landelijke strategie en een orgaan met centrale bevoegdheden.
De onderzoekers van Amsterdam UMC voeren hiervoor een lange lijst redenen aan. Zo is ‘publiek houderschap’ volgens hen de beste garantie voor een werkbare landelijke strategie op het gebied van digitale gezondheidsgegevens. Bijvoorbeeld als het gaat om de afstemming tussen de verschillende technische- en kwaliteitsstandaarden.
Landelijke standaarden
Als sinds de jaren 80 wordt er in Nederland gesproken over het belang van landelijke standaarden op het gebied van gezondheidsinformatie. Dat het tot nu toe nog altijd niet is gelukt om zo’n standaard vast te stellen, komt volgens de onderzoekers door het ontbreken van een landelijke strategie en van een orgaan met centrale bevoegdheden. Dezelfde conclusie trok de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) in maart dit jaar in een rapport.
Volgens het OESO-rapport gaat het ook om gezondheidsdata van gemeenten, afkomstig uit het sociale domein. Bijvoorbeeld gegevens van inwoners die via de gemeente ondersteuning thuis ontvangen, woningaanpassingen aanvragen of gebruik maken van vervoersdiensten.
Versnippering
Op dit moment is de digitale gezondheidsinformatie van Nederlanders erg versnipperd. Dit werd pijnlijk duidelijk tijdens de coronacrisis toen het verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen voor veel problemen zorgde – het bleek heel moeilijk om bij de juiste patiëntgegevens te komen. ‘Patiënten gaan met papieren uitdraaien en beelden op fysieke DVD’s vanuit het EPD van zorgaanbieder naar zorgaanbieder’, zo schrijven de onderzoekers van het Amsterdam UMC.
De regierol van VWS zal de kwaliteit van de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg bevorderen.
Aanvulling Wegiz nodig
De in 2021 ingevoerde Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) – die het digitaal uitwisselen van medische gegevens op termijn verplicht stelt – moet hier verandering in gaan brengen. Het betreft echter een zogeheten kaderwet die nog niet af is. ‘Dit impliceert dat de Wegiz aanvulling nodig heeft om tot daadwerkelijke verandering in gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg te leiden’, aldus Amsterdam UMC. ‘De wet legt geen normen vast, maar kan normen die door zorgpartijen en ict-leveranciers worden vastgelegd verplichten.’ Volgens de onderzoekers zal de aanbevolen regierol van VWS de kwaliteit van de Wegiz bevorderen.
Europese wetgeving
Ook in Europa is wetgeving in de maak. In mei presenteerde de Europese Commissie de European Health Data Space (EHDS) die het op termijn voor EU-burgers mogelijk moet maken om hun gezondheidsgegevens ook in andere lidstaten te beheren en te gebruiken. Ook verplicht deze verordening alle lidstaten om een digitale gezondheidsautoriteit aan te wijzen.
Volgens de OESO maakt Nederland kans om een informatiesysteem ‘van wereldklasse’ te ontwikkelen. Dit heeft volgens de organisatie onder meer te maken met de grote betrokkenheid van patiënten bij gezondheidsgegevens, en de aanwezigheid van ‘universiteiten en instellingen die toonaangevend zijn op het gebied van gemeenschappelijke gegevensmodellen en -technologieën.’
Klik HIER voor het rapport ‘Afwegingen voor publiek houderschap van een stelsel van informatiestandaarden in de zorg’. Het onderzoek werd uitgevoerd in opdracht van het ministerie van VWS.
