De centrale regie is terug!

Beeld: iStock/Barry Hage

In september van vorig jaar publiceerde de NOS een artikel getiteld ‘Haperende ICT in de zorg: verkeerde medicatie, foute beslissingen’. Journalisten Joost Schellevis en Rinke van den Brink hadden ruim 700 zorgmedewerkers gevraagd naar belemmerende ervaringen met ICT in hun dagelijks werk. Wat bleek: zorgprofessionals versturen nog steeds faxen en tikken informatie van papier over in hun eigen ICT-systemen. Soms worden taxi’s en koeriers ingezet om röntgenfoto’s van het ene ziekenhuis naar het andere te vervoeren. Het onvermogen van ziekenhuizen en zorgverleners om onderling digitaal gegevens uit te wisselen leidt tot handwerk. Dat vraag niet alleen tijd van mensen die toch al onder grote werkdruk staan, het veroorzaakt ook vermijdbare fouten.

Het nieuwsitem leidde tot veel discussie en tot moties in de Tweede Kamer. In een Kamerbrief van 20 december 2018 kondigde minister voor Medische Zorg en Sport, Bruno Bruins aan dat hij ‘in concrete stappen elektronische gegevensuitwisseling overeenkomstig de bijpassende informatiestandaarden wettelijk verplicht’ ging stellen en dat hij ervoor ging zorgen ‘dat alle partijen hun rol pakken en resultaat boeken’ in de overtuiging dat ‘wij hier een gezamenlijke verantwoordelijkheid hebben. Parlement, het ministerie van VWS, het zorgveld en de leveranciers.’

Een centraal aangestuurde aanpak rondom de digitale uitwisseling van gegevens in de zorg roept herinneringen op aan het in 2011 gesneuvelde Elektronisch Patiëntendossier. Dat is dit niet, zeggen betrokkenen zeer stellig. Net als toen gaat het om digitale uitwisseling van gegevens in de zorg tussen professionals. Maar in plaats van het bouwen van een landelijke infrastructuur gaat het nu om het stellen van eisen aan taal en techniek en het afdwingen van elektronische uitwisseling tussen zorgprofessionals onderling. Zorgaanbieders houden keuzevrijheid als het gaat om hun eigen systemen en de manier waarop ze technisch uitwisselen. Dat dit positieve gevolgen kan hebben voor een beter gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) voor patiënten is beoogde bijvangst. In een PGO beheert de burger zijn eigen medische gegevens, bijvoorbeeld in een app of op een beveiligde website.

Waarom nu?

iBestuur vroeg Rianne Blacquière van het ministerie van VWS naar de ontwikkelingen die ertoe hebben geleid dat digitale gegevensuitwisseling in de zorg weer op de politieke agenda staat. De kwartiermaker elektronische gegevensuitwisseling schrijft in haar antwoord: “De uitzending die de NOS vorig jaar besteedde aan faxen in de zorg bracht de problematiek heel dichtbij. Het was ineens geen theoretisch onderwerp meer, maar iets waarvan iedereen begreep dat de zorg er écht last van heeft. Je hoorde ineens steeds meer verhalen over irritaties van patiënten over wéér hetzelfde verhaal te moeten vertellen, van artsen over operaties die moesten worden uitgesteld omdat de dvd er nog niet was. De tijd dat zulke dingen door zorgprofessionals en patiënten nog werden geaccepteerd is echt voorbij. Daarnaast is de ontwikkeling van ‘de juiste zorg op de juiste plek’ erbij gekomen. Dat vereist ook beschikbaarheid van de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek. Dat de overheid de regierol niet eerder heeft teruggepakt is ook verklaarbaar. Zorginstellingen zijn massaal bezig geweest met het digitaliseren van hun eigen processen. Dat is een intern proces, en dus logisch dat dit eerst moest worden doorlopen. Maar het hield de belofte in zich dat het na de voltooiing ervan allemaal makkelijker zou worden met die gegevensuitwisseling. Helaas bleek die belofte niet uit te komen. Nu is het moment er wel en heeft het zorgveld zelf gevraagd of VWS de regie wil pakken.”

Standaarden en eenheden

De digitalisering van eigen processen door zorginstellingen heeft geleid tot verschillende ICT-systemen met eigen standaarden en eigen taalgebruik. Waar de ene zorgverlener spreekt van cystische fibrose, gebruikt de ander cystic fibrosis of taaislijmziekte. Soms worden afkortingen gebruikt, soms niet. Ook eenheden van medicatie zijn niet overal hetzelfde. Het ene ziekenhuis gebruikt ml, het andere mol. Denk aan alle variaties van maten en eenheden die er zijn en er is wel een zorgverlener die er de voorkeur aan geeft. Dat kan fout gaan, als je niet precies begrijpt wat de ander bedoelde. Taal en techniek moeten worden geharmoniseerd en daarom gaat het ministerie stapsgewijs bij uitwisselingen verplichten dezelfde taal te spreken en dezelfde technische standaarden te gebruiken. Welke gegevensuitwisselingen als eerste aan de beurt moesten komen, is gevraagd aan zorgverleners zelf.

“Een hoopvolle verandering ten opzichte van de vorige keer”, aldus chirurg Willem van Tets van het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam. Toen hij las dat het kabinet voor gegevensuitwisseling met de patiënt 400 miljoen euro uittrok, voelde hij eerst boosheid. “De overheid smijt weer met belastinggeld, dat was mijn eerste reactie.” Tets was namelijk een van de leden van de Orde van Medisch Specialisten die indertijd op het Binnenhof met het ministerie van VWS wilden praten over het EPD. Dat was toen geen onverdeeld succes. “Medisch specialisten en ambtenaren zijn als water en vuur, maar had men toen naar ons geluisterd, dan had het nu minder geld gekost.” De chirurg vindt het erg goed dat minister Bruins de zaak nu oppakt. “Ik ben geen digitaal expert, maar mijn advies zou zijn om te overleggen met ziekenhuizen en zich niet te laten beïnvloeden door allerlei inspraakorganen. Praat met de mensen die er het meest mee te maken hebben.”

Roadmap

Wat dat betreft kan hij gerustgesteld zijn. Hedde van der Lugt is bij Nictiz, expertisecentrum voor e-health, verantwoordelijk voor het team dat zorginformatiestandaarden ontwikkelt en de huidige standaarden beheert en onderhoudt. In die functie was hij bij een van de bijeenkomsten in februari waar meer dan vijftig zorgverleners hartstochtelijk uitlegden waarom hun gegevensuitwisseling de hoogste prioriteit moest krijgen in het digitaliseringsprogramma. Van der Lugt was erg onder de indruk van de gedrevenheid waarmee men sprak. “Pitches uit de grond van het hart.” Van de uiteindelijk meer dan veertig voorstellen zijn er, na meerdere afstemmingsrondes in het Informatieberaad Zorg, dertien geland in de eerste prioriteitenlijst, de zogenaamde eerste editie van de Roadmap. Daarbij is onder andere gekeken naar toegevoegde waarde, realiseerbaarheid en draagvlak.

Eén van de dertien gegevensuitwisselingen is acute ambulanceoverdracht naar spoedeisende hulp. Van der Lugt: “Als bekend is wat in de ambulance is gebeurd qua medicatie en handelingen, voordat hij arriveert bij de Spoedeisende Eerste Hulp, dan kan de juiste arts klaarstaan bij aankomst. Dat kan kostbare minuten schelen. Bij een paar ziekenhuizen in Nederland is dit al mogelijk, maar bij zeventig procent nog niet. De reden? Bestuurders van ziekenhuizen hebben niet altijd zicht op de administratieve rompslomp en wat technisch mogelijk is en de artsen op de SEH zijn gewend aan de huidige systemen zonder om verbetering te vragen. We zien wel dat dit verandert. Steeds meer bestuurders worden digibeter en zien dat er wel degelijk een zorginhoudelijke en financiële drijver is om digitalisering in samenwerking op te pakken.”

Wat ICT in de zorg verder nog zo complex maakt is de veelheid aan spelers – zorgverleners, aanbieders van infrastructuur en ICT-leveranciers die allemaal moeten samenwerken – maar ook de hoeveelheid datapunten in een medisch dossier. Waarom kunnen we wel bankieren vanaf onze mobiel, maar moeten we iedere keer weer onze medische gegevens doorgeven? “Omdat financiële transacties te overzien zijn; het dossier van een arts is veel complexer. Het lichaam is een complex mechanisme en stel dat het dossier geestelijke zorg daar nog eens bij komt: dat zijn heel veel gegevens en verschillende soorten. En dan is er de vraag: wie is verantwoordelijk? Het antwoord is: alle zorgverleners. Iedereen en dus niemand.”

Standaarden

Goed nieuws is dat voor tien van de dertien gegevensuitwisselingen met prioriteiten inmiddels standaarden zijn geformuleerd. Van der Lugt legt uit dat Nictiz met alle betrokkenen uit de praktijk de informatiebehoefte in hun zorgproces in kaart brengt. Wat heeft de SEH-arts echt nodig? Wat moet de ambulancerijder weten? “Met de juiste mensen aan tafel lukt dat wel. De vervolgstap is een taaie: het inbouwen van standaarden in bestaande systemen processen en ze gebruiken.” Van der Lugt hoopt op olievlekwerking. “Veel zorg is regionaal georganiseerd. Wij geven hun de hulpmiddelen om de standaarden te implementeren en vandaar groeit het naar landelijk.” Beroepsverenigingen met hun duizenden leden spelen hierin een belangrijke rol.

Blacquière heeft vertrouwen in deze aanpak. “In de Roadmap Gegevensuitwisseling (www.informatieberaadzorg.nl) staat de eerste set van gegevensuitwisselingen die straks wettelijk worden verplicht. Dat die lijst samen met het zorgveld is opgesteld en samen met professionals en leveranciers wordt uitgewerkt, versterkt het gevoel van gedeelde verantwoordelijkheid. Dit traject maakt – in lijn met de ontwikkelingen van de afgelopen jaren – duidelijk dat je het niet in je eentje kunt regelen. Niet als ministerie, niet als samenwerking van koepelorganisaties, niet als (consortium van) leveranciers – we hebben elkaar nodig. Alles bij elkaar leidde dit tot nieuwe energie die wij ook dagelijks meemaken. Bijvoorbeeld bij verdiepingssessies die we samen met de professionals uit het veld hebben om precies te bepalen wat er met wie wordt uitgewisseld, wat er nodig is om dat digitaal te gaan doen, en wie daarvoor wanneer wat moet doen om het te laten vliegen. Datzelfde geldt voor bijeenkomsten met leveranciers waarbij we met elkaar kijken naar wat er nodig is aan technische afspraken om te komen tot naadloze, landelijke uitwisseling.”

Van der Lugt: “Het is de verantwoordelijkheid van zorgverleners om hun ICT op orde te hebben. De aandacht, de regie en de ondersteuning die ze nu krijgen helpen daarbij. Tien jaar geleden werd het belang van gegevensuitwisseling nog niet ingezien en nu wel. Ik noem ICT in de zorg altijd ontwikkelingswerk: het is belangrijk dat wij helpen met het ontwikkelen van oplossingen.”

De dertien prioriteiten

De volgende dertien nog te preciseren gegevensuitwisselingen zijn opgenomen in de concept Roadmap:

• Acute Ambulanceoverdracht naar Spoedeisende Hulp
• Medicatieoverzicht en digitaal receptenverkeer
• Medicatie verstrekken en toedienen
• Overdracht tussen ziekenhuizen van de Basisgegevensset Zorg
• Verpleegkundige overdracht van ziekenhuis naar instelling of thuiszorg
• Ketenzorg rondom diabetes
• GGZ-overdracht van een basis gegevensset
• Acute overdracht verloskundige naar gynaecoloog
• Beelduitwisseling tussen ziekenhuizen
• Beelduitwisseling pathologie
• Multidisciplinair Overleg Oncologie
• Triage verwijzing – gegevens-overdracht van huisartsenpost naar meldkamer en SEH
• Elektronische gegevensuitwisseling tussen geboortezorg en jeugdgezondheidszorg

Bron: tweede brief gegevensuitwisseling in de zorg van 9 april 2019.

Deze bijdrage is te vinden in iBestuur magazine 31

iBestuur Congres

Tijdens het iBestuur Congres op woensdag 3 juli gaat Rianne Blacquière van het ministerie van VWS uitgebreid in op de ins en outs van het programma en de wettelijke verplichting in wording.