Europees akkoord over uitwisselen zorgdata
De Europese Commissie sloot deze week een voorlopig politiek akkoord over het EHDS-voorstel met het Europees Parlement en de Raad van Ministers. De mogelijkheid voor burgers voor een ‘opt-out’ blijft bestaan, waarmee kunnen zij voorkomen dat hun gegevens verder worden gedeeld. Er zijn echter uitzonderingen ingebouwd waarbij lidstaten via nationale wetgeving het recht van opt-out kunnen inperken.
Een inperking van het recht op opt-out is bijvoorbeeld mogelijk als maatregelen noodzakelijk zijn bij een pandemie. Het wordt in de EHDS omschreven als taken met betrekking tot het algemeen belang, specifieke beleids- en wetgevende activiteiten, statistiek en belangrijk wetenschappelijk onderzoek.
Gezondheidsdata
Onder andere gemeenten verwerken diverse gezondheidsdata, afkomstig uit het sociale domein. Het gaat bijvoorbeeld om gegevens van inwoners die via de gemeente ondersteuning thuis ontvangen, woningaanpassingen aanvragen of gebruik maken van vervoersdiensten. In Nederland is deze digitale gezondheidsinformatie al lange tijd erg versnipperd, concludeerde de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) in 2022.
Coronacrisis
Dit werd onder andere duidelijk tijdens de coronacrisis toen het verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen voor de nodige problemen zorgde. Het bleek toen heel moeilijk om bij de juiste patiëntgegevens te komen. ‘Patiënten gaan met papieren uitdraaien en beelden op fysieke DVD’s vanuit het EPD van zorgaanbieder naar zorgaanbieder’, zo schreven de onderzoekers van het Amsterdam UMC in een rapport over informatiestandaarden in de zorg. Dat is in crisissituatie niet gewenst.
Lees ook:
