Opt-out-systeem voor gegevensuitwisseling in de zorg?

11 april behandelt de Eerste Kamer de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De wet regelt de structuur, maar niet de toestemming van patiënten voor het uitwisselen van gegevens.

De Wegiz regelt dat zorginstellingen verplicht worden om bepaalde gegevens elektronisch vast te leggen, zodat ze beschikbaar zijn voor overdracht, via een vast format. Met de Wegiz moeten patiëntengegevens sneller beschikbaar komen voor overdracht. Blijft wel dat de patiënt daar zelf toestemming voor moet geven.

Door een verbinding te leggen tussen verschillende infrastructuren kan de zorg volgens minister Kuipers een enorme sprong maken in het terugdringen van de administratieve lasten. Nu is het zorgend personeel naar schatting 40% van hun tijd bezig met het overtypen van op papier aangeleverde informatie en het uploaden van beelden die per CD-rom worden aangeleverd. Dat is uiteraard niet meer van deze tijd.

Privacy

Hoe de toestemming van patiënten voor het uitwisselen van gegevens geregeld moet worden regelt de Wegiz niet. De huidige regels voor privacy en toestemming blijven na inwerkingtreding van de wet onveranderd. Dat betekent dat patiënten hier expliciet toestemming voor moeten geven. Dit kan volgens Koen van der Swaluw,, onderzoeker bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en universitair hoofddocent aan de Radboud Universiteit, een stuk eenvoudiger als we de boel omkeren met een opt-out-systeem, waarbij iemand expliciet moet aangeven dat hij niet wil dat gegevens gedeeld worden.

Opt-out

In een nog te publiceren artikel in ESB stelt Van der Swaluw dat de aanname dat expliciete toestemming een stabiele en goed geïnformeerde voorkeur weerspiegelt niet realistisch is.

Veel mensen gaan er al vanuit dat hun patiëntgegevens gedeeld worden en geven ook direct toestemming als daarom gevraagd wordt. Dat bleek uit panelonderzoek van de Patiëntenfederatie, schrijft hij in zijn artikel. Onderzoek dat ondersteund wordt door eerder onderzoek onder Noord-Europeanen. Daar kwam uit dat mensen de voorkeur geven aan opt-out-toestemming voor gegevensuitwisseling in de zorg, waarbij ze wel graag geïnformeerd worden zodra hun data worden uitgewisseld.

Nader onderzoek

Van der Swaluw stelt dat een neutrale manier voor het verkrijgen van toestemming niet bestaat. ‘De meeste mensen zouden het beste worden geholpen als zij niets doen. Een opt-out-regeling, waarbij er met de juiste grondslagen toestemming is voor het klaarzetten van gegevens voor uitwisseling tussen zorgverleners, is makkelijker voor de arts en de patiënt en laat de keuzevrijheid in stand.’ Wie het wil kan er altijd voor kiezen om gegevens niet te delen. De opt-outregeling zou dus nader onderzocht kunnen worden om de door de Wegiz voorgestelde stroomlijning van gegevensuitwisseling ook te realiseren, is zijn conclusie1.

1Koen van der Swaluw presenteerde zijn ideeën al in 2021 in de Eerste Kamer tijdens de vergadering van de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport