zoeken binnen de website

Hoe krijgt de burger regie op gegevens?

door: Indra Henneman, Herbert Fetter en Mark Elstgeest | 13 januari 2020

Iedereen moet vrij over zijn persoonlijke data kunnen beschikken, om je werk, je leven of je bedrijf te organiseren. Maar hoe organiseren we dat? Het programma Regie op Gegevens ontwikkelt hiervoor een breder kader. Ondertussen is in de zorg de tweede versie van het Afsprakenstelsel MedMij voor de uitwisseling van dossiers tussen zorg en patiënt opgeleverd. Wat zijn de dos and don’ts van een afsprakenstelsel als oplossing voor gegevensuitwisseling?

elektrische auto bij laadpaal

‘Wanneer een netwerk van organisaties gegevens wil gaan uitwisselen, zal je moeten zoeken naar een planning waarbij beide uiteinden van het netwerk gelijktijdig in staat zijn om gegevens uit te wisselen. Vergelijk het met elektrisch rijden; niemand koopt een elektrische auto als er geen laadpalen zijn, terwijl er geen laadpalen worden
geplaatst als er geen elektrische auto’s zijn’. Beeld: andreas160578 / Pixabay

Individuen (of bedrijven) kunnen verschillende rollen in de maatschappij innemen. In al die rollen zijn zij onderdeel van meerdere processen van uitvoerende organisaties. Die organisaties kunnen weer onderdeel zijn van meerdere ketens. Afhankelijk van een levensfase of -gebeurtenis kan dit vele keren voorkomen. Dat betekent dat gegevens over die individuen of bedrijven tussen verschillende organisaties op verschillende momenten en met verschillende redenen nodig zijn. Met die wetenschap is het organiseren van gegevensuitwisseling een hele uitdaging.

Om een voorbeeld te geven: je kunt stellen dat er geen standaardontwerp voor een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is. Immers, de inhoud en het gebruik ervan kunnen uiteenlopen, afhankelijk van levensfase, gezondheidssituatie, vaardigheden en persoonlijke behoefte. Verschillende zorgaanbieders beschikken over diverse gegevens van gebruikers. Hierdoor ontstaat een ‘velen-met-velen’ afhankelijkheid. Op het moment dat een zorgaanbieder slechts aan één PGO gegevens levert, dan heb je feitelijk geen eigen keuze meer te maken, of moet je per zorgaanbieder een PGO gebruiken. Oftewel: voor gegevens van zorgaanbieder X kun je alleen met PGO X werken en voor gegevens van zorgaanbieder Y met PGO Y. Tegelijkertijd wil een zorgaanbieder ook niet voor elke PGO een aparte koppeling moeten maken en onderhouden. MedMij heeft daarom spelregels opgesteld voor het uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners en zorggebruikers. Wanneer een keuze wordt gemaakt voor een partij die aan deze spelregels voldoet, kunnen in principe altijd gegevens conform MedMij worden uitgewisseld.

Gegevensuitwisseling in netwerken

Processen en systemen van organisaties binnen netwerkstructuren kunnen niet geheel aan één andere organisatie of aan één keten worden aangepast, maar moeten meerdere processen met gegevensuitwisseling kunnen ondersteunen. Het organiseren van gegevensuitwisseling in zo’n netwerk is een uitdaging. Deelnemende organisaties zullen op zoek moeten naar de gemeenschappelijke benodigdheden voor het onderling delen van gegevens over personen en bedrijven. Bijna altijd gaat dat over het organiseren van onderling vertrouwen en het regelen van interoperabiliteit. Oftewel, hoe vertrouwen de partijen erop dat anderen op de juiste manier met de gegevens omgaan en dat partijen die niet over de gegevens mogen beschikken er ook niet bij kunnen. Vervolgens moeten die organisaties die gegevens van elkaar goed kunnen interpreteren. Tegelijkertijd is het van belang dat die organisaties nog steeds hun eigen processen kunnen blijven uitvoeren. Zij mogen daarin niet al te zeer beperkt worden door die gemeenschappelijke inrichting.

Wanneer denk je na over de inzet van het concept ‘afsprakenstelsel’?

Het voorbeeld van de PGO’s en MedMij is een typische aanleiding om na te denken over een ‘afsprakenstelsel’. Het gaat hier namelijk om twee typen partijen die met elkaar gegevens willen of zelfs moeten uitwisselen in vele verschillende situaties. Op het moment dat in zo’n situatie er niet één organisatie de spelregels kan bepalen, kan een proces van gezamenlijk afspraken maken helpen. Of misschien zijn die afspraken juist wel nodig om te voorkomen
dat er één partij een monopoliepositie ontwikkelt. Denk aan de positie van huidige social media platforms of online marktplaatsen, maar ook de kritiek op de lock-in positie van veilige mailoplossingen in de zorg.

Meer voordelen van een afsprakenstelsel

Door te kiezen voor een systematiek van onderling afspraken maken, kun je de toegang tot de gegevensuitwisseling transparanter maken en keuzevrijheid voor organisaties die gegevens uitwisselen stimuleren. Het zorgt verder voor meer flexibiliteit in de uiteindelijke oplossing(en) voor gegevensuitwisseling. De afspraken zijn uit te breiden voor meer samenwerking, alsook voor eventuele keuzes om minder samen te doen. Daarmee is het schaalbaar en biedt het mogelijkheden om sneller in te spelen op ontwikkelingen, innovatie en de onderlinge afstemming van vraag en aanbod tussen partijen.

Een ander duidelijk voorbeeld is eHerkenning. Voordat eHerkenning bestond, kon je als ondernemer al wel inloggen bij de overheid of bij intermediaire dienstverleners, zoals accountants. Het probleem was dat je bij iedere overheidsorganisatie met eigen authenticatiemiddelen moest inloggen of dat die middelen sterk aan een sector verbonden waren. Dat betekende niet alleen extra werk voor bedrijven die digitaal zaken willen regelen, maar ook voor de overheidsorganisaties die allemaal hun eigen beheerorganisatie en beveiliging hiervoor hadden ingericht. In de markt voor authenticatiemiddelen is continu sprake van belangrijke innovatie, mede door de concurrentie tussen de verschillende ontwikkelingen daar. Bij het ministerie van Economische Zaken ontstond het idee om gebruik te maken van deze innovatiekracht en flexibiliteit te genereren door meerdere oplossingen naast elkaar te laten bestaan voor het inloggen bij de overheid. Tegelijkertijd moesten overheden wel kunnen vertrouwen op een veilige oplossing met de juiste set van gegevens voor de toepassing in de eigen processen. Door bestaande inlogmiddelen in verschillende sectoren, veelal commercieel, te binden aan een uniforme set van afspraken en overheden hier gebruik van te laten maken, ontstond de mogelijkheid voor bedrijven bestaande middelen te hergebruiken en overheden beheerslasten te ontnemen.

Wanneer is een afsprakenstelsel niet handig?

Er zijn ook nadelen aan een afsprakenstelsel. Het is vrijblijvend, wat betekent dat er veel energie nodig is om het netwerk op gang te brengen en toezicht te houden op de naleving van de afspraken. Hiervoor zal er een gemeenschappelijke besturing moeten komen en gefinancierd moeten worden. Dit is noodzakelijk voor een continue onderhoud van de afspraken en daarmee het onderling vertrouwen. De uitspraak is niet voor niks ‘vertrouwen komt te voet en gaat te paard’. Er is blijvend goede afstemming nodig over wat gemeenschappelijk wordt opgepakt in het netwerk en wat bij organisaties zelf blijft aan verantwoordelijkheden. Op het moment dat er sprake is van een stabiele set van partijen met veel gemeenschappelijk gewenste functionaliteit, kan het logischer zijn om na te denken over een centrale voorziening of het afnemen van een platform van een leverancier. Komen tot wet- en regelgeving is in andere situaties mogelijk weer beter. Er zijn wat dat betreft andere manieren om te komen tot de gewenste gegevensuitwisseling in genoemde netwerkstructuren.

Geleerde lessen

Wanneer je besluit een afsprakenstelsel op te gaan zetten doe je er goed aan om een aantal aspecten direct vanaf het begin aan te pakken. Hieronder volgen vijf tips voor het opzetten van een afsprakenstelsel en de inspanningen die alle betrokkenen moeten leveren.

1. Begin gelijktijdig aan beide uiteinden van het netwerk.
Wanneer een netwerk van organisaties gegevens wil gaan uitwisselen, zal je moeten zoeken naar een planning waarbij beide uiteinden van het netwerk gelijktijdig in staat zijn om gegevens uit te wisselen. Een veelgebruikte metafoor is het elektrische rijden; niemand koopt een elektrische auto als er geen laadpalen zijn, terwijl er geen laadpalen worden
geplaatst als er geen elektrische auto’s zijn. Iemand moet de eerste stap nemen en daarbij voldoende vertrouwen hebben dat de andere kant van het netwerk ook gaat leveren.

2. Werk snel toe naar een eerste werkbare versie en bepaal een implementatiestrategie.
Het opzetten van een afsprakenstelsel vergt veel doorzettingsvermogen. Om het commitment van alle netwerkpartners vast te houden, is het aan te raden om snel naar een eerste werkbare versie toe te werken. Hierdoor behouden de verschillende netwerkpartijen het vertrouwen in de gekozen oplossing. Daarbij is het op deze manier nog mogelijk om bij te sturen en te leren wat wel/niet werkt in de praktijk. Naast het toewerken naar een eerste versie is ook de implementatiestrategie van belang. Binnen het MedMij Afsprakenstelsel konden we bijvoorbeeld differentiëren tussen de verschillende sectoren binnen de zorg. Op deze manier blijft het aansluiten behapbaar. Daarbij hebben verschillende netwerkpartijen vaak ook een andere benadering nodig.

3. Wees je bewust van het spanningsveld tussen juridische kaders en technische
mogelijkheden.

Een afsprakenstelsel behelst meerdere thema’s. Als het op gegevensuitwisseling aankomt, betreft het in ieder geval juridische aspecten en techniek. Een spanningsveld ontstaat tussen wat technisch mogelijk is tegenover wat juridisch gezien mag. Begin met het opstellen van een juridisch kader. Welke wetgeving is van toepassing en hoe is dat te interpreteren binnen het afsprakenstelsel? Door dit te doen krijg je ook zicht op eventuele witte vlekken op juridisch gebied en wat er aanvullend geregeld dient te worden. Het juridische kader helpt ook als goed startpunt voor de techniek. Pak de verdere uitwerking niet geïsoleerd aan. Plan bijeenkomsten om architecten en juristen bij elkaar te brengen. Bespreek wat er de afgelopen periode is ontwikkeld en hoe dat de verschillende domeinen raakt.

4. Denk bij het begin al na over de uiteindelijke besturing en governance.
De kern van een afsprakenstelsel is dat er geen natuurlijke partij is die zeggenschap heeft over het geheel. Het is daarom raadzaam om direct al na te denken over welke besturingsvorm en governance past bij het afsprakenstelsel. Hoe borg je dat alle partijen invloed kunnen uitoefenen, zonder dat één partij de overhand krijgt? Dit model moet tijdig
bekend zijn bij de netwerkpartijen zodat zij een afweging kunnen maken of dit voor hen werkbaar is.

5. Bepaal een financieringsmodel, zowel voor de ontwikkelfase als de eindsituatie.
Aangezien er niet één organisatie is die een meerderheidsbelang heeft in het afsprakenstelsel, is de financiering ook van belang om tijdig te regelen. Tijdens de ontwikkelfase zijn er vaak wel innovatiebudgetten beschikbaar, maar de structurele financiering is een stuk lastiger. Een afsprakenstelsel is nooit af en heeft onderhoud en doorontwikkeling nodig. Deze kosten zullen gedragen moeten worden, maar je wil deelnemers niet met een ongewenste verrassing confronteren. Betrek daarom vanaf het begin de verschillende organisaties met het uitwerken van een financieringsmodel. Kijk daarbij vooral ook of er een derde baat heeft bij de uitwisseling en eventuele kosten kan compenseren.

Kies bewust

Bij het nadenken over het inzetten van een afsprakenstelsel gaat het om wat je ermee wilt bereiken. Met een afsprakenstelsel regel je samenwerking tussen partijen, creëer je vertrouwen en kun je belemmeringen wegnemen voor de gewenste gegevensuitwisseling in een netwerk van partijen. Een afsprakenstelsel is in ieder geval nooit het doel op zich. De weg er naar toe, evenals de uiteindelijke eindsituatie, zijn de belangrijkste elementen.

Indra Henneman heeft meer dan vijftien jaar ervaring met projecten in het publieke domein, waaronder i-Wmo, KIK-v, eHerkenning en Afsprakenstelsel MedMij. Herbert Fetter (Morgens) was onder meer adviseur bij VWS en projectleider financiën in het programma MedMij. Mark Elstgeest (Morgens) was de afgelopen drie jaar programmamanager MedMij.

Eind 2019 is het programma MedMij geëindigd. MedMij gaat verder als Stichting MedMij

tags: ,

Reactieformulier

De met een * gemarkeerde velden zijn verplicht. U ziet eerst een voorbeeld en daarna kunt u uw bijdrage definitief plaatsen. Uw e-mailadres wordt niet op de site getoond. Reacties zonder achternaam worden verwijderd. Anoniem reageren alleen in uitzonderlijke gevallen in overleg met de redactie. U kunt bij de vormgeving van uw reactie gebruik maken van textile en er is beperkt gebruik van html mogelijk.