‘Afgeven aan de assistente’

(beeld: stockfresh)

Huisartsen die patiënten toestemming vragen hun medische gegevens beschikbaar te stellen voor raadpleging door andere zorgaanbieders, doen dat op zeer uiteenlopende wijze. Onbekend is wat in spreekkamers of aan balies aan voorlichting wordt verstrekt, maar websites bieden van de informatievoorziening aan patiënten een bont beeld. De uitleg op huisartsensites over de ‘infrastructuur voor zorgcommunicatie’ of ‘zorginfrastructuur’, die het gesneuvelde Elektronisch Patiëntendossier (EPD) moet doen vergeten, is erg verschillend. Soms ontbreekt die zelfs geheel en krijgen patiënten uitsluitend een formulier voorgeschoteld. Ook formulieren treft men aan in de meest exotische variëteiten. Op de 22 sites die hieronder worden besproken, zijn er maar een paar (precies) hetzelfde.

Het is niet overdreven eraan te twijfelen of iedereen wel beseft waar hij ja tegen zegt als hij het formulier inlevert (al dan niet voorzien van een handtekening, om maar één verschil te noemen). Niet alleen omdat informatie daarover domweg achterwege blijft, maar ook omdat de formulering van het akkoord in de formulieren nogal uiteenloopt. Duidelijk is daarom wel dat niet iedere patiënt met hetzelfde instemt. Toestemming geven voor gegevensuitwisseling met andere zorgverleners, dat lijkt helder, maar welke gegevens dan, in welke gevallen, en aan wie? Een aantal formulieren verwijst naar een informatiebrochure. Die kom je ook tegen in allerlei uitvoeringen (hoewel soms ook helemaal niet), met niet steeds dezelfde informatie. Sommige zorgaanbieders ontzien zich niet een lichte mate van bangmakerij in de werving te gooien.

Het gaat bij het verstrekken van je medische gegevens aan derden om de details. Daarom hieronder ook een gedetailleerde bloemlezing. iBestuur vroeg het College Bescherming Persoonsgegevens ook om commentaar, evenals Guido van ’t Noordende, beveiligingsexpert en kritisch volger van de ontwikkelingen rond het EPD, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam.

Voor een goed begrip van sommige hieronder aangehaalde mededelingen nog het volgende. Tot 1 januari 2012, in de EPD-tijd, ging de gegevensuitwisseling zonder toestemming en kon je die alleen tegenhouden door expliciet aan te geven dat je het niet wilde (opt-out). Vanaf begin vorig jaar moet je, omgekeerd, toestemming geven als je het wel wilt (opt-in), zonder dat gebeurt het niet. 2012 was een overgangsjaar, waarin nog volgens beide regimes gegevens konden worden uitgewisseld. Sinds 1 januari 2013 mag uitwisseling alleen nog met uitdrukkelijke toestemming. Alle oude patiënten moesten per die datum uit het systeem zijn verwijderd. Deze gang van zaken verklaart waarom sommige huisartsen spreken van gegevensuitwisseling ‘ook’ na 1 januari of van ‘doorgaan met’ gegevensuitwisseling.

1. GOEDzorg huisartsen (IJsselmuiden)

Zes huisartsen in IJsselmuiden vormen de groepspraktijk GOEDzorg (‘Gezondheidszorg Onder Eén Dak’) en zetten op hun startpagina: “Laatste nieuws over het Landelijk Patientendossier, ja of nee?” De website bevat links naar de VZVZ (Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie, de organisatie achter de zorginfrastructuur voor het uitwisselen van medische gegevens) met uitgebreide informatie en naar de site ikgeeftoestemming.nl, waar men ook online akkoord kan gaan, als huisarts of apotheek tenminste op die site is aangesloten. Meer huisartsensites bevatten een link naar deze website, zelfs ver voordat deze op 4 maart van start ging.

De huisartsen in IJsselmuiden hebben daarnaast een eigen formulier in pdf, waarin ze erop aandringen dat ‘zo spoedig mogelijk’ in te leveren want: “De wetgeving vraagt ons onderstaande gegevens per patiënt in te vullen voor 1 januari 2013.” Dit is onjuist. Juist is dat vanaf 1 januari 2013 geen gegevens uitgewisseld mogen worden zonder toestemming van de betrokkene.

In het formulier wordt gevraagd ermee in te stemmen ‘dat mijn medische gegevens ingezien mogen worden door huisartsen, specialisten en apotheken buiten IJsselmuiden’. Hoe het binnen IJsselmuiden geregeld is, is de vraag. GOEDzorg vraagt niet om ondertekening. Wie het formulier invult, wordt tevens verzocht dat ook voor gezinsleden te doen. Er is ruimte voor zeven personen. Ook van hen wordt geen handtekening verlangd.

2. ZorgNetOost (Twente)

Dit Twentse samenwerkingsverband van zorgaanbieders richt zich op communicatie en gegevensuitwisseling in zorgketens. Twente was ook voorloperregio voor het oude EPD. Nictiz, de ontwikkelorganisatie van dat EPD, zit dan ook in ZorgNetOost. Op de site veel informatie over de uitwisseling van medische gegevens, soms (‘Begin november 2012 zal er tevens een landelijke campagne worden gestart over opt-in’) gedateerd. Dat komt op veel meer huisartsensites voor.

Ook hier wordt een indruk van urgentie gewekt. In een bericht, oktober 2012, in de regionale krant Tubantia over een actie ‘om die toestemming binnen te halen’ wordt gesteld dat patiënten nog 2,5 maand de tijd hebben ‘om hun arts en apotheker toestemming te geven’. Ook meldt het dagblad dat huisartsen vinden ‘dat ze van de overheid veel te weinig tijd krijgen’ om de gewenste toestemming te regelen.

ZorgNetOost heeft eigen folders, advertenties en wachtkamerposters, die enige mate van suggestiviteit niet kan worden ontzegd. De werving wordt visueel ondersteund met een afbeelding van twee conservenblikjes verbonden door een stukje vliegertouw, kennelijk om aan te geven dat de communicatie zo niet langer kan doorgaan. Een folder begint, in rode letters, met ‘Goede medische zorg alleen met uw toestemming’, alsof in Twente zonder uw toestemming de artseneed (‘…dat ik de geneeskunst zo goed als ik kan zal uitoefenen…’) zijn geldigheid verliest. Het promotiemateriaal wijst er tevens op dat zonder toestemming andere zorgverleners geen gegevens kunnen raadplegen, om er wat dreigend aan toe te voegen: ‘Ook niet in noodsituaties’.

Verder maakt de folder met de blikjes melding van drie netwerken: “In de regio Twente maken we gebruik van meerdere netwerken, op zowel landelijk als regionaal niveau. Er kan worden gecommuniceerd worden via het Landelijk Schakelpunt (LSP). Dit is een beveiligd netwerk waarop computersystemen van zorgverleners in Nederland kunnen aansluiten. Daarnaast communiceren huisartsen in de regio Twente via de Eerste Lijns Server. Apothekers via het OZIS netwerk. Communicatie via deze twee netwerken is alleen regionaal mogelijk.” Het LSP is dus een ‘netwerk’, waarover bovendien expliciet wordt vermeld dat het ‘beveiligd’ is. De Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) wordt genoemd als LSP-verantwoordelijke. “Zonder uw uitdrukkelijke toestemming aan de zorgaanbieder worden uw gegevens niet door hem aangemeld op het LSP.”

De website presenteert twee formulieren, waarin wordt aangegeven dat ze horen bij de ‘Informatiefolder gegevensuitwisseling patiënten’. Het zijn identieke formulieren, alleen is de ‘Folder ID’ in het ene formulier ‘optinregionaalv1.0’ en in het andere ‘optinregionaalv2.0’, staat in de kop van dat andere formulier ook ‘Apotheken’ en wordt daar tevens instemming gevraagd ‘met het opvragen en verstrekken van relevante laboratoriumgegevens bij andere zorgaanbieders ten behoeve van de medicatiebewaking en -begeleiding’. Beide formulieren vragen een akkoord voor ‘het beschikbaar stellen van mijn gegevens voor raadpleging door andere zorgaanbieders, zoals in de informatiebrochure beschreven’ (kennelijk dus over alle drie de netwerken) en moeten met vermelding van plaats en datum ondertekend worden. Men kan ook voor maximaal vier kinderen toestemming verlenen. Het formulier wijst erop dat kinderen tussen 12 en 16, voor wie ouders een akkoord afgeven, ook een eigen formulier moeten invullen. Vanaf 16 jaar eveneens, maar dan is geen toestemming van ouders nodig.

3. Huisartsenpraktijk Brockhoff (Wierden)

In het Twentse Wierden heeft huisartsenpraktijk Brockhoff in een menu op de homepage ‘Toestemmingsregistratieformulier’ staan. Daarop klikken brengt je op de pagina ‘Toestemmingsregistratieformulieren’, met alleen maar twee links: ‘Informatie’ en ‘Formulier’. Een klik op de eerste opent in een Word-document een zwartwitversie van de folder ‘optinregionaalv1.0’. Het formulier is ook in Word en inhoudelijk gelijk aan dat van ZorgNetOost.

4. R.O. van Manen, huisarts (Delden)

We blijven nog even in Twente. Bij huisarts Van Manen in Delden staat eveneens een toestemmingsregistratieformulier op de site, dat ook verwijst naar ‘de informatiebrochure’, maar dat formulier komt alleen boven water via Google. Geen uitleg, geen informatiebrochure of verwijzing daarnaar op de site zelf, ook de zoekfunctie op de website geeft niet thuis. Het formulier heet hetzelfde als andere Twentse formulieren, maar de dokter wil veel meer weten. Er is plaats voor drie gezinsleden van wie twee telefoonnummers (vast en mobiel) en het e-mailadres worden verlangd. Ook moet hier iedereen een handtekening zetten, met datum. Er is plaats voor vier kinderen, als die tussen 12 en 16 zijn moeten zij naast ‘ouders’ zelf ook tekenen.

De website heeft onderaan elke pagina een link staan naar een ‘Privacy Statement’, waarin wordt uitgelegd hoe men omgaat met ‘de persoonsgegevens die wij verkrijgen via deze website’. Daarin onder meer: “De persoonsgegevens zullen door ons alleen worden verstrekt aan: degenen die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van uw behandeling; degenen die optreden als vervanger van de behandelaar, voor zover de verstrekking noodzakelijk is voor de in dat kader te verrichten werkzaamheden”.

5. Huisartsenpraktijk Mulder & Harms (Swalmen)

Deze huisartsen melden onder ‘Actualiteiten’ op de website dat zij aangesloten zijn op het Landelijk Schakelpunt. “Dit is het automatiseringssysteem wat gebruikt gaat worden voor het uitwisselen van medische informatie. Voor het uitwisselen van deze gegevens hebben we de expliciete toestemming van de patienten nodig. Dit gaan we in de toekomst aan iedereen vragen. Geen toestemming betekent dat uw gegevens niet door andere medische professionals kunnen worden ingezien.”

Men kan ‘verder lezen’ in een ‘Informatiefolder gegevensuitwisseling patiënten’ (versie 19 april 2012), met daaraan vast het toestemmingsregistratieformulier (‘Bijlage 1’). Ook is er een link naar de ikgeeftoestemming-site. “Verder kunt u een toestemmingsformulier downloaden en afdrukken, en aan ons afgeven, zodat wij dit dan kunnen verwerken in ons systeem.” Dit formulier is ‘Bijlage 2’ en identiek aan het twee regels eerder aangeboden document, alleen ontbreekt de datum van de folder. Opmerkelijk is de accurate omschrijving van waarmee de patiënt instemt: ‘met het beschikbaar stellen van mijn gegevens voor raadpleging door andere zorgaanbieders via de infrastructuur voor zorgcommunicatie en het aanmelden van mijn gegevens in de verwijsindex, zoals in de informatiebrochure beschreven’. De toestemming gaat hier zonder handtekening. Elders op de site, onder ‘Formulieren’, is nog een formulierenlink: ‘Toestemmingformulier voor landelijk schakelpunt’. Daarachter zit bijlage 2.

6. Huisartsen Kastelenplein (Eindhoven)

De groepspraktijk Kastelenplein heeft er werk van gemaakt. Als bovenste optie in een menu op de homepage staat ‘Belangrijke mededelingen’. Dat brengt je bij uitgebreide informatie onder de kop: “Uw medische gegevens elektronisch beschikbaar? Alleen met uw toestemming! Wat u moet weten over de uitwisseling van patiëntgegevens”. Uitgelegd wordt dat de Eerste Kamer het EPD verwierp en dat ‘grote organisaties in de zorg zelf het heft in handen’ hebben genomen, wat resulteerde in ‘een pakket maatregelen en afspraken die de uitwisseling van patiëntgegevens alsnog mogelijk zal maken’.

Toestemming is noodzakelijk. “Uitgangspunt is dat u als patiënt zelf beslist over het al dan niet uitwisselen van gegevens uit uw medisch dossier. Met ingang van 1 januari 2013 zijn alleen die gegevens beschikbaar waar u toestemming voor heeft gegeven. Dit is een grote verandering. Voorheen was een deel van de gegevens namelijk automatisch beschikbaar, tenzij u bezwaar maakte. Nu moet u dus vooraf toestemming geven. Belangrijk: Zonder toestemming zijn uw medische gegevens per 1 januari 2013 niet of niet langer automatisch beschikbaar voor andere zorgverleners. Wilt u er zeker van zijn dat uw gegevens ook na 1 januari kunnen worden uitgewisseld, geeft u dan snel toestemming,” aldus de site, ook begin april nog. Deze meldt ook: “Met uw akkoord mogen uw medische gegevens zowel regionaal als landelijk gedeeld worden.”

Men kan een pdf-formulier downloaden, te voorzien van datum, plaats en handtekening, waarin gevraagd wordt huisarts en apotheek in te vullen. “Als u liever mondeling toestemming geeft, neemt u dan contact op met uw huisarts of apotheek.”

7. F.W. Wolsak, huisarts (Hoofddorp)

Op de website van dokter Wolsak een menu met 19 opties. De laatste: ‘Toestemmingsformulier’. Er schuin onder staat: “Laatste nieuws – Toestemmingsregistratie formulier patienten – formulier – Lees verder »“. Beide routes leiden naar verschillende pagina’s met alleen maar een nieuwe link, waarachter wel hetzelfde document zit. Dat bevat in één pagina twee formuleren, op een courante printer dus elk in A5-formaat, bedoeld voor één ouder en maximaal vier kinderen, die allemaal moeten tekenen als ze 12 tot 16 jaar zijn. Enige toelichting werd niet gevonden, de in het formulier vermelde brochure evenmin.

8. Huisartsenpraktijk ‘t Gasthuis (Gemert)

Groepspraktijk ’t Gasthuis laat in een keuzemenu klikken op ‘Opt-In’, hetgeen leidt tot enige summiere informatie: “Ziekte, een blessure of een ongeval komt vaak onverwacht. Daardoor kunt u terechtkomen bij een onbekende arts, een andere apotheek of huisartsenpost. Dan is het belangrijk dat de zorgverlener snel en makkelijk uw belangrijkste medische gegevens kan inzien. Zo heeft hij snel een goed beeld van uw medische situatie. En zo krijgt u de juiste zorg. Zorgverleners willen daarom graag elektronisch medische gegevens kunnen opvragen. Ook ´s avonds en in het weekend. Zij gebruiken hiervoor een speciaal en beveiligd netwerk: de zorginfrastructuur. Dit netwerk zorgt voor het snel en betrouwbaar uitwisselen van medische gegevens. Via een beveiligde verbinding is een gedeelte van uw medische gegevens in te zien door uw huisarts, uw apotheek, de huisartsenpost en de regionale ziekenhuizen, die direct bij uw zorg betrokken zijn. Op deze manier kan medische zorg altijd, met de juiste informatie over u als patiënt, worden gegeven.”

Een downloadbaar formulier biedt ruimte voor zes personen, van of voor wie een handtekening wordt gevraagd, en ook het ‘BSN nummer’. De in het stuk genoemde brochure was niet te vinden.

9. Huisartsenpraktijk Dierdonk (Helmond)

“Belangrijk: zonder toestemming zijn uw medische gegevens per 1 januari 2013 niet of niet langer beschikbaar voor andere zorgverleners. Wilt u er zeker van zijn dat uw gegevens ook na 1 januari kunnen worden uitgewisseld, geeft u dan snel toestemming. […] Let op: als u geen toestemming geeft, kunnen andere zorgverleners uw medische gegevens niet raadplegen, ook niet in noodsituaties.” Aldus huisartsenpraktijk Dierdonk. Telefoonnummer, internetadres en e-mailadres van VZVZ worden vermeld, waarna men kan doorklikken naar een formulier. Geen informatiebrochure aangetroffen.

10. Huisartsenpraktijk Nieuw Rapenburg (Rijnsburg)

Het formulier op de site van Nieuw Rapenburg werd gevonden dankzij Google. Vanaf de homepage was het amper te vinden. Het bleek het derde vel te zijn van het inschrijfformulier voor nieuwe patiënten. Wat toelichting alleen bovenaan het invulvel, dat niet verwijst naar een brochure, wel naar VZVZ. “Sinds 1 januari 2013 moet u toestemming geven indien u akkoord gaat met het beschikbaar stellen van uw medische gegevens voor andere zorgverleners zoals de dokterspost, apothekers, ziekenhuisapothekers en medisch specialisten. Alleen deze zorgverleners kunnen dus uw belangrijkste medische gegevens inzien. Zorgverzekeraars, werkgevers, bedrijfsartsen, psychologen of fysiotherapeuten kunnen uw gegevens niet inzien!” Er is plaats voor iemand boven de 16, iemand van onder de 12 en voor iemand daartussenin. Onderaan het formulier nog een instructie voor de verwerking van het formulier: “Knop naast WID aanklikken (LSP knop) / AKKOORD of NIET AKKOORD aanvinken / Op formulier apotheek noteren, inscannen en naar apotheek faxen.” Uit drie berichten uit 2009 in de nieuwsrubriek op de site blijkt wel dat toen nog grote reserve bestond tegenover het elektronisch patiëntendossier.

11. Elz’ (Eindhoven)

Elz’ (EersteLijnsZorg) omvat twee groepen zorgverleners, in Gezondheidscentrum Achtse Barrier en Medisch Centrum Artois. Op de Elz’-website kan men allebei aanklikken, vervolgens ‘Huisartsenpraktijk’ kiezen en dan ‘Praktijknieuws’, maar alleen bij Artois verschijnt dan iets over gegevensuitwisseling. “U kunt u toestemming vanaf 4 maart 2013 in één keer regelen voor uw huisarts, apotheek en medisch specialisten via de website www.ikgeeftoestemming.nl. Mocht u geen gebruik maken van deze website, kunt u ook middels het toestemmingsregistratie formulier uw keuze invullen. Dit formulier kunt u vinden in de wachtkamers en aan de balie.” (Op de landelijke site kan alleen toestemming worden verleend aan huisarts en apotheek, niet aan specialisten, en weliswaar in één sitebezoek, maar door twee keer een formulier in te vullen.) Via ‘Lees verder’ komt men in een Word-document terecht, waarin men kan lezen: “Zorgverleners hebben in overleg met patiëntenorganisaties vastgesteld welke gegevens mogen worden uitgewisseld. Dit kan van tijd tot tijd worden aangepast, maar altijd binnen de hier beschreven voorwaarden. Het gaat enerzijds om persoonsgegevens, zoals burgerservicenummer, naam, adres, geboortedatum, leeftijd en geslacht. Anderzijds betreft het medische informatie, bijvoorbeeld medicijngebruik, allergieën, diagnosegegevens, laboratoriumwaarden en uitslagen van onderzoeken.”

12. Huisartsenpraktijk Zoon (Ede)

Prominent op haar startpagina schrijft dokter Zoon: “Gegevensuitwisseling patiënten: uw toestemming is nodig!” Even verderop moet weer haast worden gemaakt, met terugwerkende kracht:

“Toestemmingsregistratie nodig vóór 1 januari 2013
Toestemming voor gegevensuitwisseling is nodig vóór 1 januari 2013. Zonder uw toestemming is vanaf die datum uw medisch dossier niet meer in te zien vanaf bijvoorbeeld de huisartsenpost. 
U kunt toestemming geven voor gegevensuitwisseling op verschillende manieren:

• Toestemmingsformulier downloaden, printen, invullen en afgeven in onze praktijk
• Online toestemming geven (mogelijk vanaf december)

Formulieren zijn ook in onze praktijk verkrijgbaar. Alleen na eenmalige schriftelijke toestemming is uitwisseling van gegevens mogelijk.“

Dat ‘éénmalige’ suggereert generieke toestemming, ook voor uitwisselingen die nog worden bedacht. Patiënten kunnen doorlinken naar een brochure en naar websites van VZVZ, het Servicecentrum Zorgcommunicatie (waaraan VZVZ het technische beheer van de infrastructuur heeft uitbesteed) en de rijksoverheid, dat antwoord geeft op de vraag: “Wat is de zorginfrastructuur (voorheen het landelijk elektronisch patiëntendossier (EPD))?” Het formulier draagt het VZVZ-logo, vraagt van de invuller een e-mailadres en van kinderen die moeten tekenen een paraaf. Ook wordt de patiënt opgedragen: “Lever dit formulier in bij onderstaande zorgverlener”. Onder staat echter geen zorgverlener, maar kan men zelf een naam en adres invullen. Dit is een van de zeer weinige aangetroffen formulieren, waarop te zien is aan wie men eigenlijk toestemming verleent (aannemende dat dat degene is, bij wie men het inlevert).

13. Huisartsenpraktijk Hensens & Miessen (Wijchen)

Bij twee Wijchense huisdokters gebeurt weinig. Op hun homepage schrijven dokter Hensens en collega Miessen althans ‘Laatste Nieuws’ met als datum 20 juni 2012. Ook hier weer onjuiste voorlichting: “Voor 1 januari zijn we verplicht om aan al onze patiënten toestemming te vragen of we hun gegevens elektronisch mogen uitwisselen. Lees hierover a.u.b. aandachtig de voorlichtingsfolder via onderstaande link. Wilt u daarna a.u.b. het bijgevoegde formulier invullen?”

Het is wel een moderne site met na het aanklikken van ‘Lees Meer’ niet alleen schriftelijke informatie, maar ook een (promotie-)filmpje van de Coöperatie Integrale Huisartsenzorg Nijmegen (CIHN). Naast een pdf-formulier downloaden kan men op de website ook een e-formulier invullen. Tussen die twee is wel een opmerkelijk verschil: elektronisch geeft men toestemming gegevens te laten raadplegen ‘door andere zorgaanbieders via de infrastructuur voor zorgcommunicatie […], zoals in de informatiebrochure beschreven’ (die brochure is ook downloadbaar), maar de pdf spreekt van ‘de voor mij relevante behandelaars/zorgverleners’, waarbij men een ‘Huisarts/apotheker/specialist van ziekenhuis’ kan invullen. Ander verschil: de uitgeprinte pdf moet ondertekend worden, het elektronische formulier biedt daarvoor geen mogelijkheid.

14. Huisartsenpraktijk Heusden (Oud-Heusden)

‘Toestemming uitwisselen gegevens’ kan men aanklikken op de startpagina, waarna men leest: “Regelgeving van hogerhand heeft ertoe geleid dat u voortaan toestemming dient te geven of medische hulpverleners informatie mogen uitwisselen (huisarts, apotheek, ziekenhuis). Tot nu toe gebeurd dit al, maar per 01-01-2013 zal uw schriftelijke toestemming vooraf vastgelegd moeten zijn in uw dossier. Wij vragen u voor ieder gezinslid vanaf 16 jaar een ingevuld toestemmingsformulier op de huisartsenpraktijk in te leveren. ook als u geen toestemming geeft. U kunt de brief inleveren tijdens een bezoek aan de praktijk of afgeven aan de assistente. Uw schriftelijke reactie is van groot belang, ook als u geen toestemming geeft.” Dan volgt eerst een link naar het formulier en dan eentje naar informatie van VZVZ. Voor het formulier is de helft van het document van dokter Wolsak (nummer 7) gebruikt, A5 dus, en tot een pdf gescand. Geprint wordt dat een A5-formulier op A4-papier.

15. Centrale Huisartsendienst Nijmegen (CHN)

Voor CHN moet men op de website van CIHN zijn (zie ook nummer 13), waartoe tevens de Organisatie voor Chronische Eerstelijnszorg (OCE) behoort. Evenals Twente is Nijmegen en omstreken voorloperregio geweest voor het oude EPD. De site biedt collega-zorgaanbieders een Praktijkhandboek LSP aan: “Werken met het LSP (Landelijk Schakel Punt) is binnen onze regio een vanzelfsprekendheid. Met behulp van het boek ‘Veilige communicatie via het LSP, ervaringen van een koploper’ willen we onze kennis, opgedaan in de afgelopen zes jaar, overdragen. In het praktijkhandboek staat beschreven hoe LSP-communicatie in een organisatie en/of praktijk is in te voeren.”

Onder ‘Nieuws’ eerst het bericht ‘LSP geen betrokkenheid bij onderzoeksinstituut’, waarmee gereageerd wordt op berichtgeving in de Telegraaf, en ingezonden stukken aan Trouw en NRC, want daar stonden ook onjuistheden in. Dan het bericht ‘Uitwisseling medische gegevens’: “Vanaf 1 januari 2013 mogen zorgverleners alleen medische gegevens inzien van patiënten die hier toestemming voor hebben gegeven bij hun eigen huisarts (de opt−in regeling).“ Vervolgens nog wat uitleg, een informatieflyer, het CIHN-filmpje en een persbericht over de lancering daarvan, en twee formulieren. Die kan men inleveren ‘bij de zorgverlener aan wie u toestemming geeft voor het beschikbaar stellen van onderdelen van uw medische gegevens’.

Daarvóór eerst nog een link naar de Stichting Open Zorg Informatiesysteem (OZIS) Rijk van Nijmegen, die een digitaal netwerk van apotheken beheert. Via die link ‘kunt u zien door welke apothekers uw gegevens opvraagbaar zijn’. De betreffende webpagina begint onheilspellend met: “Per jaar komen 90.000 mensen door verkeerd geneesmiddelgebruik in een ziekenhuis terecht.” Het document bevat inderdaad een link naar deelnemende apotheken (46 stuks), geeft toe dat privacy ‘uw goed recht’ is, maar dat alle apotheken werken volgens een privacyreglement. “Als u desondanks bezwaren heeft tegen inzage van uw gegevens door andere zorgverleners dan kunt u uw gegevens laten afschermen. U moet zich dan wel realiseren dat uw geneesmiddelgebruik niet digitaal bewaakt kan worden en uw apotheek beveelt dit dan ook niet aan.” Dan volgt een bezwaarformulier. Hier is dus een opt-out-systematiek operationeel, terwijl het EPD nieuwe stijl opt-in vereist.

De twee eerder genoemde formulieren op de CIHN-site volgen wel het opt-in-principe. Een voor de huisarts en een voor de apotheek. Op allebei moet de patiënt de naam van de zorgverlener invullen die de toestemming krijgt. Ook is nadrukkelijk vermeld dat elk formulier voor één ‘zorgverlener/zorgaanbieder’ is.

16. Medische Centrum West Kerkrade

Op de homepage van MCWK staat onder ‘Laatste nieuws’: “toestemming inzage medisch dossier
Geachte heer of mevrouw,Ga naar ‘home’ en print de tekst toestemmingsformulier uit. Geef het inge… Lees verder »”

Na het doorklikken: “toestemming inzage medisch dossier – Geachte heer of mevrouw, Ga naar ‘home’ en print de tekst toestemmingsformulier uit. Geef het ingevulde formulier af op de praktijk. U kunt ook een uitgeprint formulier op de praktijk krijgen (aan de balie).”

Nog een paar regels toelichting, een link naar VZVZ en dan nog maar eens: “Vraag aan de balie om een toestemmingsformulier, of print de tekst uit die u vind op de startpagina. Ga naar home, en klik hier de tekst aan.en vul dit in !”

In het menu op de homepage is ‘toestemmingsformulier inzage medische gegevens’ de eerste optie. Die kiezen brengt je op een pagina met hetzelfde verhaal, zonder de wat directieve in- en uitleiding, maar met deze afsluiting:

“Wij vragen u onderstaande strook in te vullen,zodat wij op de hoogte zijn van uw wens.

Wij vertrouwen erop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

Met vriendelijke groeten,
 
Team Medisch Centrum West Kerkrade 
 
——————————————————————————
TOESTEMMINGSFORMULIER:
 
Heeft u bezwaar tegen het beschikbaar stellen van medische gegevens in het kader van uw behandeling? Ja/nee

NAAM: ………………………………………………………..
 
GEBOORTEDATUM:……………………………………..
 
HANDTEKENING: DATUM:”

17. Gezondheidscentrum Merenwijk (Leiden)

In de nieuwsrubriek melden de huisartsen van het gezondheidscentrum dat zij alle patiënten ‘een brief [hebben] gestuurd over het elektronisch delen van medische gegevens met andere zorgverleners’. Bij die brief zat een toestemmingsformulier. “Als u toestemming geeft dan dient u het ondertekende formulier af te geven aan de balie van het gezondheidscentrum en daarbij een identiteitsbewijs te laten zien.” Op een andere webpagina kan een folder worden gedownload en een extra formulier.

18. Huisartsenpraktijk van de Sande (Wormer)

Dokter Van de Sande snijdt op haar homepage meteen de toestemmingskwestie aan met doorklikmogelijkheid naar een webpagina met een korte uitleg, gevolgd door: “Vóór 1 januari 2013 moeten wij uw keuze vastleggen in ons computersysteem.” Daaronder een e-formuliertje voor NAW-gegevens en geboortedatum, en een rondje voor ‘Ja, ik ga akkoord met het beschikbaar stellen van mijn gegevens voor raadpleging door andere zorgaanbieders’ en een rondje voor ‘Nee, ik ga niet akkoord’. Vervolgens nog enige uitleg in de vorm van vraag & antwoord. Zoals wie er in ‘mijn dossier’ kan kijken: “Op dit moment alleen de huisartsenpost en dokter Strootman of dokter van Schie. In de toekomst waarschijnlijk ook medisch specialisten, de spoedeisende hulp en de ambulancedienst.” Geen apotheek dus. “Uw medische gegevens worden niet opgeslagen of bewaard bij andere zorgaanbieders.” Of elke huisartsenpost of apotheek altijd bij de gegevens kan? “Nee, ten eerste omdat nog niet iedere zorgaanbieder is aangesloten. Verder worden momenteel alleen regionaal (dus niet landelijk) gegevens uitgewisseld.” Bij aanmelding voor de meest onschuldige nieuwsbrief verlangen websites vervolgens per e-mail een tweede klik ter bevestiging, maar de vraag naar een e-mailadres door deze huisarts in Wormer kan daarvoor niet zijn bedoeld. Invullen van het e-mailadres is ‘optioneel’.

19. Gezondheidscentrum Charley Toorop (Rotterdam)

“Wilt u uw huisarts toestemming geven om uw medische gegevens elektronisch te delen met andere zorgverleners?,” vraagt het gezondheidscentrum op de startpagina. Daarachter kan men meteen klikken op ‘download formulier’ om rechtstreeks een pdf op het scherm te krijgen. Geen toelichting aangetroffen.

20. Huisartsenpraktijk L. van Eijk (Den Dolder)

Huisarts Van Eijk zet op zijn homepage onder ‘Belangrijke informatie…’: ‘Toestemmingsformulier elektronisch medische gegevens – Download het formulier en lever het in bij de praktijk’, en een link voor ‘Vervolg lezen’. Op de pagina ‘toestemmingsverklaring’ kan men dan een ‘Toestemmingsformulier OPT-in regeling (41 Kb)’ aanklikken, de eerder al opgedoken A5’jes in tweevoud in een pdf-pagina. De patiënt moet het hier doen zonder verdere voorlichting. In de marge van de webpagina wel een nieuwsrubriekje met de items ‘Onjuiste berichtgeving media EPD’ en ‘Verklaring medische gegevens, OPT-in regeling’. Aanklikken van die laatste: “Nieuws 26/11/2012 – Verklaring medische gegevens, OPT-in regeling / Vanaf nu kunt u aangeven of u toestemming wilt verlenen voor het delen van medische gegevens. Voor meer informatie kijk op www.vzvz.nl of www.ikgeeftoestemming.nl”.

21. Medisch Centrum De Oliphant (Goor)

Nog even terug naar Twente. Op de site van ‘de Goorse huisartsen onder één dak’ kan men bij binnenkomst doorklikken naar een ‘Persbericht Goorse Huisartsen en Apotheek’ van oktober 2012. Na een korte uitleg dat uitwisseling niet meer ‘automatisch, tenzij de patiënt had aangeven dat hij hiertegen bezwaar heeft’ gaat, wordt aangegeven dat nu opt-in nodig is. “In de regio Twente zijn huisartsen en apothekers actief bezig met het verkrijgen van deze opt-in van de patiënt.” Daarna wordt de verzending van een brief met een toestemmingsformulier aangekondigd. Maar het formulier staat ook op de site. Ook daarin nog wat toelichting, onder de kop ‘VEILIG NAAR DOKTER EN APOTHEEK’. In het weekend en ’s avond kom je bij huisartsenpost of dienstapotheek en die heeft ‘uw dossier nodig om u veilig te kunnen helpen’. Echter: “Door de Wet Bescherming Persoonsgegevens is dat vanaf 1 januari 2013 niet meer automatisch geregeld. Vanaf 1 januari 2013 wordt u gevraagd ZELF toestemming te geven hiervoor.” Doe je niets, dan wordt niet uitgewisseld. In noodsituaties ook niet.

22. Ikgeeftoestemming.nl

Aardige naam voor een site, waarop je ook ‘NEE. Ik wil niet dan mijn belangrijkste medische gegevens bij bovengenoemde zorgverlener elektronisch uitgewisseld kunnen worden’ kunt aanvinken. De domeinnaam werd oktober vorig jaar geregistreerd door Stichting Nictiz, die met het EPD de basis voor de ‘zorginfrastructuur’ heeft gelegd. Op de website zelf alleen het logo van VZVZ, de huidige organisatie (van zorgaanbieders) achter het EPD nieuwe stijl, en van DigiD, deze zelfs in twee versies. Op Kamervragen van SP en GroenLinks over de positie van Nictiz en VZVZ en hun onderlinge relatie antwoordde minister Schippers begin februari: “De kerntaken van Nictiz zijn in te delen naar activiteiten op het terrein van kennis en expertise, standaardisatie en het bevorderen van het gebruik.”

Naast een colofon en contactgegevens (telefoon en website VZVZ) bevat de site drie hoofdpagina’s. Op de homepage een korte uitleg: ‘Wat moet u doen?’ en ‘Belangrijk om te weten!’, waarna meteen doorgeklikt kan worden naar ‘Toestemming regelen’. Meer informatie op de pagina ‘Veelgestelde vragen’ met doorklikoptie naar VZVZ, waar nog meer vragen worden gesteld en beantwoord. Derde hoofdpagina is ‘Mijn statusoverzicht’, waar men terechtkan voor ‘het overzicht van uw berichten die nog niet zijn verwerkt door uw zorgverlener’.

Onder veelgestelde vragen ook wat je moet doen als je de jouwe niet op de site kunt vinden. Antwoord: “Neem dan contact op met uw zorgverlener.” Koepelorganisaties hebben zich verplicht hun achterban te stimuleren mee te doen aan de elektronische gegevensuitwisseling. Dit antwoord betekent dat de zorgverlener behalve door zijn beroepsorganisatie ook van de zijde van de patiënt wordt aangesproken als hij zich afzijdig houdt.

Een andere vraag gaat over de gang van zaken bij gezondheidscentra. Of alle zorgverleners daar toestemming krijgen bij een ‘ja’. Antwoord; “Nee. Uw toestemming wordt alleen geregeld voor uw huisarts en/of apotheek van het gezondheidscentrum. Andere zorgverleners zoals een diëtist of een fysiotherapeut kunnen uw gegevens niet inzien via de zorginfrastructuur. U geeft hen ook geen toestemming om uw gegevens aan te melden voor raadpleging door andere zorgverleners. Uw toestemming geldt alleen voor de huisarts en apotheek waar u als patiënt staat ingeschreven en waar u toestemming aan geeft.”

Onduidelijk is hoe dat nu precies gaat. Geef je een gezondheidscentrum toestemming, bekijkt dit dan bij welke huisarts je ingeschreven staat en betekent de toestemming aan het gezondheidscentrum dan toestemming aan die huisarts? De onduidelijkheid wordt in de hand gewerkt doordat de website spreekt van ‘toestemming […] alleen voor de huisarts […] waar u toestemming aan geeft’. Daarbij komt dat van gezondheidscentra soms afzonderlijke artsen ook worden vermeld. Dat dan weer niet alle artsen van zo’n centrum opduiken houdt mogelijk ermee verband dat deelname voor huisartsen een individuele keuze is, waarbij de grens tussen wel en niet meedoen schijnbaar door een gezondheidscentrum heen kan lopen. Medisch Centrum West Kerkrade (nummer 16 hierboven) kun je niet als centrum toestemming geven. Wie in het zoekvenster ‘West Kerkrade’ intikt krijgt twee huisartsen, terwijl het centrum volgens de eigen website er zes telt (plus twee in opleiding). Een van de twee op de toestemmingswebsite heeft een collega-huisarts met dezelfde naam.

Gezondheidscentrum Charley Toorop (nummer 19) heeft in de database van ikgeeftoestemming.nl vijf vermeldingen. Als ‘huisartsenmaatschap GC’, als ‘Huisartsenpraktijk’, als ‘Gezondheidscentrum’ (twee maal) en als ‘Gezondheidscentrum Gez/ketenzorg’. Er werken vijf huisartsen, van wie één onder eigen naam uit de zoekmachine rolt.

De nationale toestemmings/weigerwebsite biedt enkele voorzieningen die onmiddellijk vragen doen rijzen bij veel van de hierboven besproken sites. Zo kun je je ja/nee-keuze pas doorgeven als je aanvinkt dat je een brochure hebt gelezen. De ontvangers van je keuze willen dat je expliciet aangeeft dat je je hebt geïnformeerd over wat je besluit inhoudt (maar hebben daarover met zo’n vinkje natuurlijk geen zekerheid).

Je kunt je besluit via een pdf-formulier doorgeven, waarin dan naam en adres van de zorgverlener staan en dat je na het printen moet ondertekenen. Expliciet wordt vermeld dat je het aan je zorgverlener moet geven. Waarom? “Uw huisarts of apotheek moet kunnen vaststellen dat u degene bent die toestemming geeft of intrekt. Dat kan alleen als u het formulier persoonlijk overhandigt.” Zo’n voorschrift werd elders één keer aangetroffen (nummer 17).

Datzelfde geldt voor de beveiliging van elektronische verzending van je besluit. Zorgverleners die op de site zijn aangesloten kunnen de toestemming of weigering elektronisch ontvangen. Daarvoor moet je inloggen met DigiD. Het basisbeveiligingsniveau met gebruikersnaam en wachtwoord wordt hiervoor niet voldoende geacht, men hanteert als extra veiligheid een code die je per sms krijgt bezorgd. E-formulieren elders kun je ook voor een ander insturen.

College Bescherming Persoonsgegevens (CBP)

Het uitwisselen van medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt is ‘een belangrijk aandachtsgebied’ voor het College Bescherming Persoonsgegevens. Medio 2011 heeft Nictiz, dat werkte aan een doorstart van het EPD, het CBP om een ‘zienswijze’ gevraagd. Nictiz wilde weten of de Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie (VZVZ), die het doorgestarte EPD zou gaan doorontwikkelen en beheren en als ‘verantwoordelijke’ voor de gegevensverwerking optreden, zonder toestemming van patiënten gegevens zou kunnen uitwisselen.

De Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) verbiedt de verwerking van persoonsgegevens betreffende iemands gezondheid behalve als die gebeurt ‘door: hulpverleners, instellingen of voorzieningen voor gezondheidszorg of maatschappelijke dienstverlening, voor zover dat met het oog op een goede behandeling of verzorging van de betrokkene, dan wel het beheer van de betreffende instelling of beroepspraktijk noodzakelijk is’. VZVZ kan volgens het CBP echter niet worden aangemerkt als ‘hulpverlener dan wel instelling of voorziening voor gezondheidszorg’.

De Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo) schrijft voor dat gegevensuitwisseling alleen kan met toestemming van de patiënt, behalve als gegevens worden verstrekt aan ‘degenen die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst en degene die optreedt als vervanger van de hulpverlener, voor zover de verstrekking noodzakelijk is voor de door hen in dat kader te verrichten werkzaamheden’. Ook als ‘rechtstreeks betrokken’ of als ‘vervanger van de hulpverlener’ kan VZVZ niet worden gezien, zodat volgens het CBP een beroep op dat wetsartikel onmogelijk is.

In januari 2012 heeft het CBP na bestudering van het ‘Doorstartmodel’ laten weten dat het ‘geen bijzondere risico’s op overtreding van de Wbp onderkent’. Het college wijst erop dat dit ‘nog niets zegt over de praktijk’.

Toen eind vorig jaar in de pers weer enige commotie ontstond over het EPD nieuwe stijl liet het CBP een ‘persverklaring’ uitgaan. “Naar aanleiding van berichtgeving in de media benadrukt het College bescherming persoonsgegevens (CBP) dat opname van persoonsgegevens in het Landelijk Schakelpunt (LSP, voorheen elektronisch patiëntendossier [EPD]) zonder toestemming van de betrokkenen, in strijd is met de wet.”

De vraag is nu of toestemming gegeven op de wijzen zoals hierboven weergegeven, rechtsgeldig is. Het CBP heeft eerder aangekondigd ‘het toestemmingsvereiste van mensen voor opname in het Landelijk Schakelpunt/EPD’ te zullen onderzoeken. Daarop wil het college niet vooruitlopen door afzonderlijke voorbeelden te becommentariëren. Het CBP wil wel enkele eisen noemen die aan de toestemming worden gesteld. “Zo moet toestemming altijd op gedegen informatie berusten. Deze informatie moet vooraf worden gegeven zodat mensen een bewuste keuze kunnen maken. Toestemming moet bovendien op dusdanige wijze worden verkregen dat er geen twijfel mogelijk is dat degene wiens gegevens worden verwerkt hier daadwerkelijk mee instemt. Alleen toestemming die expliciet is gegeven of die door een actieve handeling is aangegeven, is geldig.“

Guido van ’t Noordende (Universiteit van Amsterdam)

Op verzoek van iBestuur heeft Guido van ’t Noordende de hierboven weergegeven bevindingen en de gebruikte formulieren bekeken. Hij is als informaticus en beveiligingsexpert verbonden aan de Universiteit van Amsterdam en volgt de ontwikkelingen op het gebied van de uitwisseling van medische gegevens intensief. Op zijn website doet hij daarvan verslag.

Zijn algemene conclusie luidt dat de verstrekte informatie ‘onvolledig, onduidelijk en vaak gekleurd’ is. Daardoor hebben patiënten geen goed beeld van wat hun toestemming inhoudt. En de onwetendheid beperkt zich niet tot de patiënt. “Huisartsen overzien ook niet helemaal wat het precies inhoudt.”

Zo’n onduidelijkheid is bijvoorbeeld: waar geeft men toestemming voor? Volgens Van ’t Noordende gaat het om twee zaken: toestemming voor het verbreken van het beroepsgeheim door huisarts en apotheker, zodat deze gegevens aan andere zorgaanbieders beschikbaar kan stellen, en voor het verwerken van persoonsgegevens door VZVZ in het Landelijk Schakelpunt. “Dat onderscheid wordt niet gemaakt, terwijl het twee heel verschillende zaken zijn. Je geeft op basis van VZVZ-informatie generieke toestemming voor alle communicatie via het LSP. De huisarts of apotheek zou eigenlijk uitdrukkelijke toestemming moeten vragen voor de uitwisseling van gegevens met bepaalde zorgverleners, maar zo werkt de toestemming niet. En in de voorlichting wordt niet duidelijk gesteld dat voor nieuwe uitwisselingen, met andere gegevens of met andere zorgaanbieders, opnieuw toestemming zal worden gevraagd. In het businessplan en de informatie van VZVZ worden voor klinisch gebruik in de toekomst geen harde grenzen gesteld, dus uitbreiding moet kunnen zonder opnieuw toestemming te vragen. Het zit in de kleine lettertjes. Ja, zorgverzekeraars worden wettelijk uitgesloten, maar dat de rest geen toegang krijgt als het om klinisch gebruik gaat, is absoluut niet zeker. Fysiotherapeuten bijvoorbeeld willen het LSP ook gaan gebruiken. Daarmee nemen de risico’s van oneigenlijk gebruik in de toekomst toe.”

Ander punt: de informatie is nogal zwart/wit. Men geeft toestemming voor uitwisseling via het LSP, zonder geïnformeerd te worden over mogelijke alternatieven. Dat geldt ook voor de stelling dat zonder toestemming geen gegevens beschikbaar zijn voor andere zorgverleners, ook niet in noodsituaties. “Wat zijn dat dan voor noodsituaties? Men kan toch gewoon de huisarts bellen? Eventueel een dag later. Ik hoor vaak dat in spoedsituaties meestal niet veel of zelfs helemaal geen gegevens nodig zijn. En als er echt zo’n risico is in noodsituaties, los het dan op met de patiënt en geef hem een briefje mee met de noodzakelijke informatie. Daarbij komt dat wordt gedaan alsof zonder LSP geen uitwisseling mogelijk is, maar de dokter kan altijd zelf gegevens opsturen of voor waarneming op de huisartsenpost een specifieke, meer lokale, oplossing inrichten. Toestemming wordt gebracht als een formaliteit: er moet een formulier worden ingevuld, daarmee is het geregeld. Maar het komt bij niemand op dat een huisarts met een patiënt kan bespreken wat voor hem of haar nodig is, zodat een gedegen afweging kan worden gemaakt. Het is nu ja of nee, maar het ligt veel genuanceerder.”

Van ’t Noordende is er niet gerust op dat de ‘regionale schotten’ in de uitwisselingsinfrastructuur zullen blijven bestaan. “De regionalisering geldt, voorlopig, voor huisartsen en apothekers, maar ziekenhuizen, dat wil nu zeggen: ziekenhuisapothekers, gaan wel landelijk inzien. Landelijke toegang voor ziekenhuizen was het oorspronkelijke plan. Maar ziekenhuizen zijn moeilijk te beveiligen. Na kritiek zei men dat ook ziekenhuizen regionaal zijn. Toen werd gesteld dat bovenregionaal opererende ziekenhuizen gegevens in meerdere regio’s kunnen inzien en nu hoor ik weer af en toe dat het toch landelijk wordt. Hoe dan ook, de zorgverlener die de patiënt toestemming vraagt, zal en kan dat niet weten, het wisselt per maand. Belangrijk is dat in de toestemming geen beperking zit. Dus men kan het ene zeggen en het andere doen. De beschrijvingen van huisartsen baseren zich helaas op wat er deze maand gezegd wordt, niet op wat via de toestemming allemaal mogelijk is.”

Dat huisartsen een formulier verlangen ook als men ‘nee’ zegt, noemt Van ’t Noordende behalve niet verplicht ook onwenselijk. “Misschien is de gedachte dat als je mensen vraagt altijd te reageren, ze sneller geneigd zullen zijn het ja-vakje aan te kruisen. Maar aan de hand van een formulier kan een dokter niet controleren of van een goed geïnformeerde keuze sprake is. In plaats van mensen verleiden of bang maken om ze toch vooral een formulier te laten invullen, kan een dokter beter in de spreekkamer mondelinge toestemming vragen. Dat kan, zolang het maar expliciet is. Bovendien zullen artsen dan ook minder vaak toestemming vragen als het medisch niet noodzakelijk is om patiënten op het LSP aan te melden. En zo moet het ook zijn.”