Burgerregie

Burgerregie als oplossing voor falende gegevensuitwisseling tussen organisaties of voor problemen om aan privacywetgeving en -standaarden te voldoen. Ik zie deze toekomstvisie steeds meer langs komen.

De term burgerregie alleen al roept bij mij gemengde reacties op. Kennelijk is de burger niet in regie in de democratische rechtstaat Nederland. Maar als het om data gaat, zou dat nog best wel eens waar kunnen zijn. Er is weinig controle op de gegevensuitwisseling en de algoritmen die bij de overheid worden toegepast. Bovendien is het uitermate ingewikkeld om verkeerd geregistreerde data bij de overheid aan te laten passen. Schokkend om uit het verhaal van Pieter Omtzigt over de toeslagenaffaire te moeten constateren dat organisaties die controle hierop moeten uitoefenen namens de burger, daar nauwelijks toe in staat zijn. De Nationale ombudsman die na een vernietigend rapport genoegen neemt met het woord van de Belastingdienst over gemaakte aanpassingen. De Autoriteit Persoonsgegevens die geen verder onderzoek uitvoert. De Tweede Kamer die niet wordt voorzien van de juiste informatie en dossiers die vervolgens uit het archief verdwijnen. Wat nu als de burger zelf over alle data kan beschikken die bij de overheid over hem of haar vastliggen? Als de burger zelf bepaalt wie welke gegevens mag ontvangen en verwerken. Gaat dat de situatie verbeteren? Ervaart de burger dan betere dienstverlening van de overheid?

Of je nu student bent, of werkzoekende, schuldhulpbehoefende of patiënt. Als het aan de overheid ligt, kun je straks zelf aan de knoppen draaien. Het liefst met een app of persoonlijke digitale omgeving. Burgerregie wordt daarbij overigens verschillend geïnterpreteerd. Acties lopen uiteen van de burger die bepaalt welke gegevensuitwisseling plaats mag en kan vinden (verkeersleider in de verkeerstoren zogezegd) tot de burger die zelf over de gegevens beschikt en deelt met anderen (de piloot met de cargo in het ruim). En allerlei variaties daartussen. Geen gekke gedachte natuurlijk. In veel sectoren heeft digitalisering ertoe geleid dat je als klant zelf de belangrijkste administrateur of leverancier van de data bent. In veel gevallen kun je overigens ook stellen dat jij zelf het product bent. Met een voortdurend veranderende maatschappij en aanpassingen in wet- en regelgeving kost het de overheid veel moeite steeds de onderlinge gegevensuitwisseling tussen organisaties hierop aan te passen. Het is makkelijker jou als persoon de smeerolie tussen die processtappen en organisaties te laten zijn. Met andere woorden: de burger als infrastructuur voor de data.

Initiators van bewegingen tot burgerregie starten deze meestal uit frustratie met de huidige gegevensuitwisseling. Of liever gezegd, met de gebreken die hiermee gemoeid zijn. Ik vraag mij echter af of je burgerregie moet starten als vervanging van het huidig en reeds ingerichte landschap van gegevensuitwisseling tussen overheidsorganisaties, zorgorganisaties of organisaties in het onderwijs. Is het niet beter om te beginnen bij eigen inzicht in gegevens om daarmee regie over de eigen situatie te verbeteren (in plaats van de processen bij de overheid te verbeteren)? Dus voor de situaties die nu nog nauwelijks zijn ingericht. Bijvoorbeeld door gegevens van de overheid te gebruiken in processen in het privéleven, zoals bij het aanvragen van een hypotheek. Of door een combinatie van gegevens uit zorgdossiers te combineren met eigen gegevens uit een smartwatch om de eigen gezondheid goed in de gaten te houden.

Dat laatste is waar MedMij, het initiatief dat eigen regie op gezondheidsgegevens mogelijk maakt, mee is gestart. Dit was nog geen terrein van bestaande belangen, standaarden en implementaties. De kans van slagen is daarmee vele malen hoger. MedMij had ook kunnen starten als alternatief voor bijvoorbeeld de gegevensuitwisseling tussen ziekenhuizen en verpleeghuizen. Het ontbreekt in verpleeghuizen veelal aan gegevens vanuit ziekenhuizen over mensen die van daaruit overkomen (en andersom). Zij moeten hun verhaal weer opnieuw vertellen. Ondanks het feit dat er een standaard voor gegevensuitwisseling bestaat tussen ziekenhuizen en verpleeghuizen. Een oplossing is om patiënten zelf over deze gegevens te kunnen laten beschikken en vervolgens delen met de artsen en verpleegkundigen in het verpleeghuis. Als nieuw initiatief moet je dan echter concurreren met diverse bestaande initiatieven voor deze gegevensuitwisseling, terwijl je op veel meer terreinen winst kunt boeken met burgerregie. Zo is het bijvoorbeeld al fijn dat een patiënt de familie mee kan laten kijken met diens gezondheidssituatie.

Op het moment dat die eerste stap goed werkt en mensen gewend en vertrouwd zijn geraakt met ‘burgerregie’, kan je het eventueel als oplossing inzetten voor bestaande gegevensuitwisseling tussen (overheids)organisaties. Deze gefaseerde aanpak geeft tevens de mogelijkheid om de noodzakelijke randvoorwaarden goed in te richten. Denk daarbij aan de toezichts- en ombudsfuncties of wet- en regelgeving die burgerregie als oplossing voor gegevensuitwisseling tussen overheden en met anderen goed moeten ondersteunen. In een situatie waarin de burger zelf regie heeft en gegevens tussen organisaties gaat of laat delen, is het paradoxaal genoeg des te belangrijker controle op misbruik te voorkomen. Niet zozeer door de burger, maar door overheid en anderen. Data is het nieuwe goud tenslotte. Het is van belang de drager goed te beschermen. Bovendien weten we dat niet iedereen mee kan met deze ontwikkelingen of eigen regie even belangrijk vindt. Verder zijn er processen waar jij als burger zelf niet aan het roer staat, zoals in strafrechtelijke procedures. Voor al deze situaties blijft het belangrijk ook onderlinge gegevensuitwisseling tussen organisaties te blijven regelen. Laat de inrichting daarvan dus niet stilstaan in afwachting van burgerregie als heilige graal.

Indra Henneman is zelfstandig projectleider binnen de overheid en de zorg. Hij is betrokken bij projecten gericht op digitale dienstverlening, gegevensuitwisseling en afsprakenstelsels voor burgerregie.