We hebben andere perspectieven nodig om maatschappelijke vraagstukken te kunnen onderzoeken en oplossen met behulp van data. Ik wil zo’n ander perspectief inbrengen. Eentje die momenteel wordt toegepast in de verpleeghuiszorg, maar waarvan de toepassing in andere sectoren ook wordt onderzocht.
Een antwoord moet kunnen worden samengesteld met de beschikbare data bij verpleeghuizen. | Beeld: Shutterstock
Bescherming van de privacy als belemmering om onderzoek te kunnen doen is een onderwerp dat meer schrijvers voor iBestuur bezighoudt. Berichten hierover beheersen ook regelmatig het nieuws. Zo konden we onlangs nog lezen dat nader onderzoek naar cijfers rond oversterfte niet mogelijk was. RIVM en de GGD’s gaven aan dat privacyregels het niet mogelijk maken om toegang te geven tot de noodzakelijke gegevens. Christian Verhagen schreef bij iBestuur onlangs over de noodzaak die dit oproept tot andere perspectieven op het delen van data. Andere perspectieven om maatschappelijke vraagstukken te kunnen onderzoeken en oplossen met behulp van data.
Datadelen zonder persoonsgegevens
In de verpleeghuiszorg worden geen persoonsgegevens opgevraagd en uitgewisseld. Voor een deel van de onderzoeken of informatievragen die organisaties in het veld van de gezondheidszorg doen of hebben, is het namelijk niet nodig dat die organisaties zelf over de gegevens beschikken. Persoonsgegevens gaan niet over de lijn, slechts antwoorden op de onderzoeksvragen van die partijen. Antwoorden die worden verstrekt door de bronhouders zelf op basis van de data die zij in de eigen registraties beschikbaar hebben. Volledig geautomatiseerd samengesteld, dus zonder (extra) lasten voor de zorgaanbieder.
Ik heb het hier over het initiatief KIK-V (Keteninformatie Kwaliteit Verpleeghuiszorg). Precies een jaar geleden schreef ik bij iBestuur al over dit initiatief als mechanisme voor administratieve lastenverlichting in de verpleeghuiszorg.
Afstemming vraag en antwoord
Dit is een belangrijk leidend perspectief in deze samenwerking van organisaties betrokken bij de verpleeghuiszorg, zoals het ministerie van VWS, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, het Zorginstituut, de Nederlandse Zorgautoriteit, zorgkantoren, brancheorganisaties van zorgaanbieders en andere partijen. Samen proberen zij ervoor te zorgen dat de informatievergaring van deze organisaties voor het uitvoeren van hun taken, zoals verantwoording over de ingekochte zorg of het toezicht houden op de (kwaliteit van de) zorg, anders wordt georganiseerd dan nu. Kern van de oplossing is dat data die geregistreerd wordt in bestaande processen bij de zorgaanbieder, zoals voor de bedrijfsvoering of in cliëntdossiers, wordt hergebruikt voor het beantwoorden van vragen van deze organisaties. Zowel de vragen als de antwoorden worden hierop aangepast. Voor meer informatie hierover kun je bijvoorbeeld dit filmpje bekijken. Een belangrijk neveneffect van deze manier van werken, is dus dat hiermee als vanzelf sprake is van privacy by design.
Voorop staat dat het antwoord nooit terug te herleiden is naar individuele personen.
Een belangrijk kenmerk voor de inrichting van deze manier van gegevensuitwisseling tussen de vraagsteller en zorgaanbieder, is dat de oorspronkelijke, door de zorgaanbieder geregistreerde data, bij de zorgaanbieder blijft. De zorgaanbieder stuurt alleen een antwoord op een vraag terug. Daarvoor wordt de vraag zo geformuleerd dat het op basis van de beschikbare data bij de zorgaanbieder (geautomatiseerd) kan worden samengesteld. Zie deze voorbeelden van uitwisseling die al zo zijn ingericht. Er wordt bijvoorbeeld gevraagd om het aantal personen werkzaam in de organisatie of de in- en uitstroom daarvan, om het aantal medicatiefouten of decubitusgevallen in een verslagjaar of naar alle gemaakte kosten voor sociale lasten. In de uitwerking staat voorop dat het antwoord nooit terug te herleiden is naar individuele personen. Ook het combineren van antwoorden moet niet alsnog een tot de persoon herleidbaar gegeven opleveren. Dat kan bijvoorbeeld door af te spreken dat locaties van zorgaanbieders waar minder dan tien personen worden verpleegd geen antwoord hoeven te geven op bepaalde vragen.
Waarborg privacy
Op deze manier is gegevensuitwisseling mogelijk waarbij altijd helderheid bestaat over de verantwoordelijkheid voor de verwerking van persoonsgegevens en daarmee een belangrijke waarborg biedt voor bescherming van de privacy. De zorgaanbieder verwerkt zelf persoonsgegevens om tot een antwoord te komen en heeft hiervoor een grondslag. De Wet kwaliteit klachten en geschillen in de zorg
kent bijvoorbeeld een artikel (7) met een verplichting gegevens te registreren en vergelijkbaar te maken met gegevens van andere soortgelijke zorgaanbieders. Het antwoord zelf bevat geen persoonsgegevens, maar de ontvanger daarvan, de vraagsteller en onderzoeker, beschikt op deze manier wel over de gevraagde informatie.
De benodigde informatie kan al bij de bron tot stand komen.
Deze manier van werken kun je natuurlijk op meer vormen van gegevensuitwisseling toepassen (en is qua gedachtegoed niet nieuw). Een deel van de huidige gegevensuitwisseling in de zorg die benodigd is voor het uitvoeren van onderzoek, verantwoording en monitoring draait namelijk niet om de data, maar om de informatie die hieruit vervolgens wordt samengesteld. Die informatie kan al bij de bron tot stand komen, zo laten partijen binnen de KIK-V samenwerking zien. Dat maakt veel van de bijbehorende privacyvraagstukken overbodig.
Waarschuwingen
Bij dit enthousiaste betoog horen wel twee waarschuwingen. De eerste waarschuwing is dat deze manier van werken niet direct een oplossing is voor het beantwoorden van (onderzoeks-)vragen met persoonsgegevens die vanuit verschillende organisaties gecombineerd moeten worden. Oftewel het aan elkaar relateren van meerdere gegevens over één persoon die bij verschillende organisaties zijn vastgelegd. Al kun je natuurlijk wel oplossingen bedenken in de geest van de ‘KIK-V werkwijze’.
De vraagsteller moet helder kunnen definiëren wat de vraag is.
Een tweede waarschuwing is dat de vraagsteller helder moet kunnen definiëren wat de vraag is (en dus hoe het antwoord kan worden samengesteld met de beschikbare data). Dat blijkt nog vaak niet zo makkelijk te zijn. We zien in de huidige praktijk vaak dat er veel data wordt verzameld zonder dat de onderzoeksvraag helder is of dat er vragen aan zorgaanbieders worden gesteld die voor meerdere uitleg vatbaar zijn (en daarmee slechte data of moeilijk vergelijkbare informatie opleveren). Alhoewel deze werkwijze daarmee misschien niet voor elk onderzoek een geschikte werkwijze is (soms levert het ongericht zoeken in data namelijk relevante inzichten op), levert het wel de nodige verbetering van de uiteindelijke informatie op tegen minder ervaren lasten en discussie over privacyregels. En dat is ook wat waard!
Indra Henneman is Projectleider Afspraken Programma KIK-V, Zorginstituut Nederland
