Een nieuw perspectief op datasolidariteit

Professor Barbara Prainsack ziet ‘datasolidariteit’ als een onderwerp dat nauw aansluit op digitale duurzaamheid. Zij en haar team hebben een instrument voor het beoordelen van de maatschappelijke waarde van het gebruik van digitale gegevens ontwikkeld. Het instrument, Pluto, beoogt een nieuw perspectief op de discussie over de ‘data-benefit balans’ te bieden en geeft burgers praktische mogelijkheden hierin inzicht te verkrijgen 

Wat betekent de term ‘digitale duurzaamheid’ voor u, en waarom is dit onderwerp zo belangrijk binnen de samenleving als geheel?

Zoals ik het zie, heeft digitale duurzaamheid betrekking op het vinden van een succesvolle lange-termijn aanpak bij het omgaan met alle data die tegenwoordig wordt verzameld ten dienste van de samenleving als geheel. Duidelijk is dat de problemen die ontstaan als gevolg van dataficatie en datagebruik in het digitale tijdperk niet effectief kunnen worden aangepakt met de instrumenten uit het papieren tijdperk. Te veel mensen vallen buiten de huidige kaders die proberen datasubjecten (de partijen wier data gebruikt worden) te beschermen tegen de risico’s die gepaard gaan met digitale praktijken. Bovendien worden deze praktijken gekenmerkt door grote asymmetrie in macht; de voordelen van datadeling en datagebruik worden niet voldoende gedeeld met de personen en de gemeenschappen waar deze gegevens vandaan komen. Hiervoor moet een oplossing worden gevonden.

Machts-asymmetrieën tussen burgers, overheid en bedrijven

Maar hoewel ik voorstander ben van het controle geven aan individuen over hun gegevens, geloof ik niet dat dit voldoende zal zijn voor het oplossen van alle uitdagingen van het digitale tijdperk – vooral niet voor de structurele uitdagingen gerelateerd aan machts-asymmetrieën tussen burgers en bedrijfs- of staatsactoren. Deze asymmetrieën helpen vooral machtige commerciële spelers, terwijl ze collectieve controle en toezicht op gegevens belemmeren. Het overdragen van alle verantwoordelijkheid aan het individu houdt geen rekening met deze asymmetrieën. Daarnaast ben ik groot tegenstander van het idee individuen te betalen in ruil voor hun gegevens. Naar mijn mening vergroot dit alleen maar de ongelijkheid tussen arm en rijk. Iemand die beter af is, kan dan bijvoorbeeld betalen voor diensten met geld, terwijl mensen met een laag inkomen betalen met data en dus een verlies aan privacy. Als de vergoeding bovendien wordt aangepast aan de lokale levensstandaard en de gangbare marktprijs, zullen mensen in landen met lage inkomens waarschijnlijk aanzienlijk minder ontvangen dan personen in rijke landen.

Databeheer gebaseerd op solidariteit

Ongelijkheid in digitale gemeenschappen schaadt niet alleen personen die er direct en onmiddellijk door worden getroffen, maar ook de samenleving als geheel. Op dit moment worden met data commerciële winsten behaald, maar gemeenschappen ontvangen geen eerlijk aandeel hiervan. Dus hoewel digitale duurzaamheid hier nauw mee verbonden is, geef ik de voorkeur aan de term ‘databeheer gebaseerd op solidariteit’ of ‘datasolidariteit’; een term die voortkomt uit de stelling dat de voordelen en risico’s van digitale praktijken collectief door samenlevingen moeten worden gedragen.

De gezondheidszorg is hier een goed voorbeeld van; gegevens over lichamen en gedrag van mensen worden vastgelegd door de gezondheidszorg en gemonitord en geanalyseerd door onderzoekers (ook steeds vaker technologiebedrijven). Het doel is het ontwikkelen van medicijnen en behandelingen die de volksgezondheid verbeteren. Iedereen loopt hierbij een zekere mate van risico’s die verband houden met data – niet alleen privacy-schending op basis van eigen gegevens, maar ook potentiële discriminatie, profilering of schade op andere wijze als gevolg van het gebruik van deze gegevens door anderen, bijvoorbeeld via data-analyse en andere praktijken. We zien dit op terreinen variërend van politie en overheid tot verzekeraars.

Dit heeft onlangs geleid tot een oproep in een rapport van de Lancet en de Financial Times Commission on Governing Health Futures 2030: laat bij digitale technologieën binnen de gezondheid en gezondheidszorg het maatschappelijke doel, en niet de winst, leidend zijn. Er zijn veel situaties in gedigitaliseerde samenlevingen waarin individuele en collectieve belangen niet principieel tegenover elkaar staan. Maar wat gebeurt er als de individuele rechten en belangen van een persoon wel conflicteren met het collectieve maatschappelijk belang? We moeten goede mechanismen opstellen die zorgen dat individuele rechten niet ondergeschikt raken aan het maatschappelijk belang; we hebben een aanpak nodig die rekening houdt met de manier waarop rechtvaardigheid, gelijkheid of privacy tegelijkertijd zowel individuele rechten als collectieve goederen zijn.

Hoe kunnen we een evenwicht vinden tussen individuele datarechten en het collectieve maatschappelijk belang?

Ik kreeg het idee voor een raamwerk voor datasolidariteit toen ik in 2012 een workshop voorbereidde. Sindsdien heeft het project geleidelijk aan meer steun en structuur gekregen. Binnen mijn rol aan de Universiteit van Wenen werk ik samen met een groeiend aantal geïnteresseerden, waaronder het nieuw opgerichte Digital Transformation Health Laboratory van de Universiteit van Genève.

De drie pijlers van datasolidariteit

Datasolidariteit heeft drie pijlers. De eerste pijler is ‘Het faciliteren van goed datagebruik’, wat betekent dat de individuele en collectieve voordelen worden afgewogen tegen de mogelijke risico’s van schade aan individu of de maatschappij. Hiervoor hebben we onlangs de eerste testversie gelanceerd van Pluto, een instrument voor de beoordeling van maatschappelijke waarde. Het instrument telt 25 vragen, geselecteerd op basis van input van verschillende belanghebbenden en experts plus een brede literatuurstudie. De vragen zijn gewogen, zodat pluspunten worden gegeven aan voordelen en minpunten aan risico’s, met meer gewicht als het voordelen en risico’s betreft die van invloed zijn op achtergestelde of benadeelde groepen, en ook afhankelijk van de verwachte aard en ernst van de impact. De totaalscore geeft de potentiële maatschappelijke waarde aan van het gebruik van de gegevens, rekening houdend met de collectieve voordelen en ook de risico’s op individueel en groepsniveau. Schadelijk datagebruik, dat alleen risico’s met zich meebrengt en tegelijkertijd zeer weinig maatschappelijke voordelen biedt, moet worden verboden. Waar de risico’s daarentegen klein zijn en de voordelen groot, moet datagebruik meer steun krijgen. We kennen allemaal gevallen waarin gegevens niet mogen worden gebruikt, zelfs niet als ze maatschappelijke waarde creëren. Het kan vooral voor kleinere of non-profitorganisaties te duur of te belastend zijn om te voldoen aan bepaalde regelgeving op dit gebied. En niet alle regulering beschermt daadwerkelijk het belang van de patiënt! Als het gebruik van data weinig risico met zich meebrengt, maar wel aanzienlijke maatschappelijke voordelen biedt, hebben we in die gevallen ontheffingen dan wel andere regels nodig voor het gebruik van deze gegevens.

De tweede pijler is ‘Het voorkomen en beperken van schade’. Als we data willen gebruiken waarbij zowel de risico’s als de potentiële maatschappelijke voordelen groot zijn, moeten we het risico verkleinen. Ook moeten effectieve mitigerende maatregelen ervoor zorgen dat risico’s bij het creëren van maatschappelijke waarde niet ten koste gaan van individuen. In deze context hebben we het idee ontwikkeld van Harm Mitigation Bodies (HMB’s) waartoe mensen zich kunnen wenden als ze zich geschaad voelen door wettig of onwettig datagebruik. HMB’s kunnen in sommige gevallen financiële steun bieden en daarnaast helpen bij het verkrijgen van een beter inzicht in de aard, ernst en frequentie van schade door zowel wettig als onwettig datagebruik. Zo kan de governance van datagebruik worden verbeterd en bezorgdheid hierover bij gedupeerde partijen worden erkend.

Kunt u een paar voorbeelden noemen?

Een positief voorbeeld in Europa op het gebied van data binnen de volksgezondheid is Findata, de Finse vergunningsautoriteit voor sociale en gezondheidsgegevens. Het idee hierachter is dat een openbare instantie organisaties helpt bij het verkrijgen van vergunningen voor het secundaire gebruik van sociale en gezondheidsgegevens en daarnaast analyse- en voorverwerkingsinstrumenten aanbiedt. Ik ben een groot voorstander van het creëren van openbare organen die praktische hulp bieden aan organisaties als NGO’s, liefdadigheidsinstellingen en kleine ondernemingen die maatschappelijke waarde kunnen creëren met hun datagebruik, maar geen zakken hebben die diep genoeg zijn om dit te bekostigen.

Vanwege mijn persoonlijke en academische achtergrond beweegt het meeste werk dat ik tot nu toe gedaan heb zich op het terrein van de gezondheidszorg. Ik zie echter ook veel potentieel voor het denken in termen van datasolidariteit binnen andere domeinen, vooral vanuit het perspectief van Pijler 3. Echter, het delen van voordelen moet altijd passen bij de specifieke context en gemeenschap, daarom werkt het vooral goed op lokaal niveau. In de landbouw bijvoorbeeld zou onderzoek en vooruitgang op het gebied van zaadveredeling voor algemeen belang kunnen resulteren in het creëren van intellectueel eigendom, dat dan vanzelfsprekend beschermd is. Dat zou ertoe kunnen leiden dat bepaalde lokale gemeenschappen niet langer bepaalde gewassen zouden mogen verbouwen. In dat geval kan het creëren van gebruikerslicenties of het delen van de inkomsten gerelateerd aan intellectueel eigendom met die lokale gemeenschappen een manier zijn om winsten terug te geven aan het publieke domein. Maar vanwege de specifieke aard van deze benadering bij het delen van voordelen, is er geen one-size-fits-all model.

Als we denken aan de financiële dienstverlening, zijn bepaalde huidige bedrijfsmodellen gebaseerd op het gebruik van data met weinig tot geen maatschappelijke waarde en grote risico’s voor individuen; het gebruik kan schadelijke effecten hebben, zoals bepaalde categorieën gebruikers van leningen die worden geprofileerd en gecategoriseerd als subprime. In dit geval zou de aanbeveling vanuit een perspectief van datasolidariteit zijn om te stoppen met het op die manier gebruiken van data, en in plaats daarvan een vorm van financieel datagebruik te creëren dat minder risico’s voor personen met zich meebrengt en dat idealiter ook maatschappelijke waarde creëert. En als er niet veel maatschappelijke waarde wordt gecreëerd, zouden commerciële winsten meer met het publiek moeten worden gedeeld dan nu het geval is.

Wat kan dit betekenen voor bedrijven?

Datasolidariteit helpt ons het idee los te laten dat bepaalde soorten data ‘gevaarlijk’ zijn, dat we geen data moeten delen met bepaalde entiteiten en zelfs dat het delen van data voor commerciële doeleinden een ‘slechte’ zaak is. Momenteel zijn verschillende soorten datagebruikers onderworpen aan verschillende regelgeving, denk aan publieke versus private organisaties. Maar de realiteit is niet zo eenduidig; sommige openbare instellingen gebruiken data soms op een problematische manier, terwijl het datagebruik van sommige commerciële organisaties de samenleving ten goede komt. Daarom denk ik dat datasolidariteit voor bedrijven kan voorkomen dat ze als ‘bad guys’ worden bestempeld, puur en alleen omdat ze commercieel zijn. In plaats daarvan zouden ze beoordeeld moeten worden op basis van wat ze daadwerkelijk doen. Per slot van rekening is winst maken op zichzelf geen slechte zaak, je moet er alleen voor zorgen dat je iets teruggeeft – hetzij door maatschappelijke waarde toe te voegen, hetzij door compensatie op andere wijze.

Zelfs als bedrijven niet meegaan met het idee van de ‘grotere gelijkheid’ die ten grondslag ligt aan het raamwerk van datasolidariteit, kunnen ze het nog steeds ondersteunen uit praktische overwegingen. Een sterkere focus op de maatschappelijke waarde van data zal helpen het vertrouwen van mensen in het gebruik ervan te vergroten en het delen van data aanmoedigen. Bovendien stelt het raamwerk voor datasolidariteit ons in staat de blik te verschuiven naar het genereren van meer maatschappelijke waarde met behulp van data. Datasolidariteit creëert een veilige omgeving waarbinnen we bepaalde goed gedefinieerde risico’s kunnen nemen bij ons gebruik van data. Dit kan leiden tot meer innovatie. Een datasolidariteitsbenadering in de financiële dienstensector kan bijvoorbeeld betekenen dat bedrijven gemakkelijker gebruikersdata mogen delen, met minder beperkingen, op voorwaarde dat ze kunnen bewijzen dat het op een of andere wijze maatschappelijke waarde toevoegt – zoals het verbeteren van de dienstverlening – en het geen grote risico’s met zich meebrengt voor de individuen wiens data wordt verzameld. The Pluto tool is nog in ontwikkeling, maar ik hoop dat het gebruikt kan worden door toezichthouders, beleidsmakers en instellingen, maar ook door bedrijven en hen helpt bij het nadenken over de maatschappelijke waarde van wat zij doen als basis voor een betere digitale toekomst voor iedereen.

Dit artikel is mogelijk gemaakt door Innopay