Evenwicht tussen ‘Privacy’ en ‘Weten of iets werkt’

De Raad van Europa wil dat lidstaten de effectiviteit van traceringstoepassingen beoordelen, terwijl ze voldoen aan de normen voor gegevensbescherming. | Beeld: Still uit video overleg Raad van Europa in Straatsburg van 25 januari 2023

De resolutie van de Raad van Europa werd in januari met overweldigende meerderheid aangenomen. Doel is de publieke waarden ‘privacy’ en ‘transparantie over effectiviteit’ van onder meer ‘tracing applications sterker met elkaar te verbinden. Ik mocht de Raad hierin adviseren. De afgelopen jaren heb ik samen met een geweldige groep collega-wetenschappers in binnen- en buitenland mogen werken aan de monitoring en evaluatie van zogenaamde ‘contact tracing applications’ voor de coronapandemie. In Nederland heette die applicatie CoronaMelder. Misschien herinner je je die nog wel.

Een berucht pad

Eerst maar eens iets vertellen over waar ik blij mee ben. Het lukte ons uiteindelijk als een van de weinige landen in de wereld om de impact op de publieke gezondheid, hoe gering ook, duidelijk te krijgen. Ondanks dat de weg naar duidelijkheid liep via het beruchte pad van Willem Elsschot. Je kent het vast wel, dat pad tussen droom en daad, waar wetten in de weg staan en praktische bezwaren. Maar toch, het lukte ons.

Hield de CoronaMelder nu wel of niet de verspreiding van het virus tegen?

Dan iets waar ik minder blij mee ben. Het duurde naar mijn mening veel en veel te lang voordat we konden onderbouwen of CoronaMelder wel of niet werkte. Hield de CoronaMelder nu wel of niet daadwerkelijk de verspreiding van het virus tegen? Te lang kon ik daardoor ook de twijfels niet wegnemen bij de vele sceptici die meededen aan het publieke debat. Wat naar mijn inschatting mede van invloed was op de manier hoe mensen dachten over hoe (niet) effectief CoronaMelder was. Wat vervolgens weer zijn invloed had op hoeveel mensen CoronaMelder (niet) geïnstalleerd hadden, en zich ook (niet) hielden aan de maatregelen.

Crisis, nieuw, eng

Waardoor die vertraging nou precies werd veroorzaakt? Ik wijt dat vooral aan dat het crisis was, en dat alles nieuw was. En omdat de technologie in het begin ook best eng overkwam. Daardoor stond alles en iedereen op scherp, maar was tegelijkertijd iedereen ook nog zoekende. Althans, zo kwam dat op mij over.
Vrij lang zochten verschillende juristen naar het antwoord op de vraag of we directe en indirecte CoronaMelder-data geanonimiseerd konden krijgen. Deze hadden we nodig voor onze berekeningen en simulaties. Uiteindelijk gaven ze aan dat het niet mocht. Want de wet verbood het. Later mocht het weer wel, vaak van dezelfde juristen. Die hadden er nog eens goed naar gekeken en kwamen vervolgens met een nieuw standpunt. Want van diezelfde wet mocht het eigenlijk toch weer wel. Of was het nou een andere wet? Ik weet het niet meer. Ik heb het verdrongen.

We plaatsen het voor je op de backlog

Afijn, wettelijke bezwaren waren overwonnen. En nu hoor ik je denken, wat fijn voor jullie! Nou, nee…… Immers, op het pad van Elsschot liggen ook praktische bezwaren. Die gegevens moesten wel ergens vandaan komen natuurlijk. En wel uit de lopende informatieprocessen waar IT-ers keihard aan het werk waren de boel in de lucht te houden. En die hadden nou niet bepaald veel tijd voor ons. Het was crisis zoals ik al zei, en de boel leek voortdurend op omvallen te staan.
Dit was overigens ook de periode dat ik kennismaakte met het verschijnsel ‘backlog’. Goed idee! We plaatsen het voor je op de backlog, glimlachte de IT-er vriendelijk. En jij, als niet IT-er, glimlacht vriendelijk terug. Want dat had je toch maar mooi gered, dat je bij hun op die mieters mooie backlog bent komen te staan. In de praktijk betekent dit dat het alsnog maanden gaat duren voor je krijgt wat je wilt. Maar dat heb je in het begin nog niet door. Dat doet de magische, bedwelmende werking van het betoverwoord ‘backlog’ met je.

Evenwicht tussen ‘Privacy’ en ‘Weten of iets werkt’

Ik had richting het einde van die lange CoronaMelder-evaluatiejaren dan ook vaak moordneigingen. Maar ook een weemoedigheid, die niemand kan verklaren, en die des avonds komt, wanneer men slapen gaat. (Opgelet, en ik kan het niet sterk genoeg benadrukken: dit is een literaire, bijkans poëtische grap.). Het was in die avonduren dat ik met mijn sikkeneurige gedachten over het gebrekkige maar o zo noodzakelijke evenwicht tussen ‘Privacy’ en ‘Weten of iets werkt’ eind 2021 in de kijker liep van de Raad van Europa. De commissie voor Cultuur, Wetenschap, Educatie en Media om precies te zijn.

Ons expert report met adviezen werd opmaat en input voor een proces om tot een resolutie te komen.

Ik mocht als een van meerdere experts spreken tijdens een winterse avondbijeenkomst van die commissie over ‘tracing applications’. In mijn voordracht ging ik met de parlementariërs in discussie over de spannende wisselwerking tussen privacybescherming en transparantie over effectieve werking. De voorzitter sloot de discussie na tien minuten en bedankte mij met de woorden ‘thank you for your thought provoking contribution, Mr. Ebbers’.
Hm… wat moest ik hier nou weer mee? Dat zei mijn leraar maatschappijleer ook altijd tegen mij als ik klaar was met mijn pleidooi. Ik zal wel weer in een lege ton hebben staan praten, dacht ik nog toen ik in bed stapte die avond. Daar hoor ik nooit meer iets van terug. Maar oh, oh, oh, wat had ik dat bij het verkeerde einde.

Resolutie

De volgende dag belde een bureaumedewerker van de voorzitter mij. Of ik een ‘expert report’ wilde schrijven waarin ik mijn gedachten nog eens goed op papier zette. Met hulp van collega evaluatoren uit Duitsland, Zwitserland, Engeland en Ierland ging ik aan de slag. We leverden een memo op. En toen werd het weer stil. Daar hoor ik nooit meer iets van terug, dacht ik opnieuw. Maar oh, oh, oh, wat had ik dat alweer ontzettend bij het verkeerde einde.
Want wat schetste mijn verbazing? Ons expert report met adviezen werd opmaat en input voor een proces om tot een resolutie te komen die zou worden voorgelegd aan de Algemene Vergadering. Een heel traject van subcommissies en amendementen. En die resolutie is 25 januari 2023 aangenomen met een overweldigende meerderheid van 104 stemmen voor, 0 tegen en 3 stemonthoudingen.

De resolutie roept de lidstaten op om het gebruik van technologieën voor publieke gezondheid deel te laten uitmaken van een alomvattende nationale epidemiologische strategie, “waarbij alle belangen die op het spel staan in evenwicht worden gebracht” en “die gebaseerd wordt op een evaluatie van de werkelijke doeltreffendheid”.

Klik HIER voor de tekst van de resolutie en een video met het debat erover.

Rest mij enkel nog een vraag, wat vind jij eigenlijk? ‘Privacy’ of ‘Weten of iets werkt’, is het een belangrijker dan het ander? Reageren kan via het reactieformulier hieronder.

Wolfgang Ebbers is Bijzonder hoogleraar aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en consultant bij PBLQ