De Europese Commissie wil diverse ‘data spaces’ creëren, virtuele ruimtes waar gegevens binnen verschillende domeinen veilig uitgewisseld kunnen worden.
Op woensdag 14 december ondertekenden de partners in het PS-A-project een intentieverklaring. | Beeld: ICTU
Het voorstel voor de EHDS-verordening ligt ter onderhandeling bij de lidstaten in de Europese Raadswerkgroep. Het zal waarschijnlijk nog een aantal jaar duren voordat de verordening is aangenomen en in werking treedt, maar de lijn naar een betere elektronische gegevensuitwisseling in de zorg is ingezet. Daar wordt in Nederland overigens ook aan gewerkt. De Tweede Kamer nam onlangs unaniem een wet aan die het mogelijk moet maken de elektronische gegevensuitwisseling verder te verbeteren: de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). De Eerste Kamer buigt zich er nu over. Roger Lim, coördinerend beleidsmedewerker European Health Data Space: “We zijn ervan overtuigd dat de Wegiz en de EHDS elkaar goed zullen aanvullen. De EHDS zal elektronische gegevensuitwisseling stimuleren en is belangrijk voor het verstevigen van de rechten van burgers als het gaat om de eigen persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens. De wijze waarop gezondheidsgegevens elektronisch worden vastgelegd is echter een nationale activiteit, dat moet elke lidstaat zelf regelen. De Wegiz kan er dus voor zorgen dat wij straks ook klaar zijn voor de EHDS.”
De EHDS is belangrijk voor het verstevigen van de rechten van burgers als het gaat om de eigen persoonlijke elektronische gezondheidsgegevens.
Nationaal contactpunt voor eHealth Nederland
Voorbereidend op de EHDS rondde ICTU begin 2022 een project af waarin een Nederlands Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL) werd gerealiseerd. Via dit contactpunt kunnen Nederlandse zorgverleners een patiëntsamenvatting opvragen van burgers uit de EU en de EER (Europese Economische Ruimte) die in Nederland zorg nodig hebben (de zogeheten patiëntsamenvatting-B, PS-B). Het NCPeH-NL maakt deel uit van een netwerk van nationale contactpunten voor eHealth in andere EU/EER-landen, de MyHealth@EU infrastructuur. Patty Heemskerk, bij ICTU project- en programmadirecteur voor het zorgdomein: “De EHDS verplicht straks als eerste de uitwisseling van patiëntsamenvattingen. Met het contactpunt en PS-B voldoet Nederland dus nu al aan een eerste deel van de verplichting.”
Hoe het werkt in Europa
Het contactpunt werd ontwikkeld in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, in nauwe samenwerking met Nictiz (die gaat over standaarden in de zorg), CIBG (die het NCPeH-NL beheert) en een zestal pilotziekenhuizen. Het CIBG sluit nu meer ziekenhuizen aan. Ook is het bezig om de verbinding te leggen met contactpunten van andere lidstaten. Ilse van ’t Hof is adviseur informatievoorziening bij het CIBG en vanaf het begin betrokken bij de totstandkoming van het NCPeH-NL: “Het was voor ons het eerste Europese project. Dat geeft een extra dynamiek, het werkt anders in de EU en daar moet je je weg in leren vinden. We hebben veel geleerd over de systematiek in Europa. Er zullen nog veel Europese projecten volgen in het kader van de EHDS, het is fijn dat we daar nu al ervaring mee hebben opgedaan.”
De volgende bouwsteen
De realisatie van het contactpunt viel onder het programma PIEZO, een afkorting van Programma Implementatie Europese Zorgdiensten. ICTU is nu bezig met een vervolgopdracht. Lim: “Wij hebben ICTU gevraagd te onderzoeken wat de volgende bouwsteen zou kunnen zijn voor de uitwisseling van zorggegevens binnen Europa. Daaruit bleek dat er vooral behoefte is aan het beschikbaar maken van zorggegevens van Nederlandse burgers die in een andere lidstaat zorg nodig hebben, de zogeheten patiëntsamenvatting-A oftewel PS-A.” De voorbereiding is inmiddels gestart, vertelt Heemskerk: “We beginnen met de informatie die beschikbaar is via het Landelijk Schakel Punt, dat wordt het eerste product van dit programma waarmee we aansluiten op MyHealth@EU. Daarna voorzien we een doorontwikkeltraject waarin we meer bronnen aansluiten, zoals de gegevens die beschikbaar zijn bij ziekenhuizen en in persoonlijke gezondheidsomgevingen.”
Goede test
Een dergelijke stapsgewijze werkwijze hanteerde ICTU ook voor de realisatie van het contactpunt voor PS-B. Die aanpak was succesvol, vertelt Lim: “Toen Nederland met PS-B begon, waren we een van de laatste landen die ermee aan de slag ging. Inmiddels hebben we diverse landen ingehaald: zij zijn eerder begonnen, maar hebben het contactpunt nog niet werkend.” Een eerste aanvraag is er al geweest, vertelt Van ’t Hof: “Het contactpunt was net twee weken live toen gegevens werden opgevraagd voor een Portugese toerist die in Nederland op de eerste hulp was beland. Het lijntje met het Portugese contactpunt ligt er, dus we konden die gegevens opvragen. Deze patiënt had echter in Portugal geen toestemming gegeven voor de uitwisseling van medische gegevens, dus de patiëntsamenvatting kon niet geleverd worden. Maar het was wel een goede test, die aantoonde dat het echt in de praktijk werkt.”
