Responsible Innovation

Aanbieders van trainingen en opleidingen spelen in op de huidige situatie waarin een groot deel van de bevolking veel thuis is. Zo zijn er veel opleidingen en trainingen online beschikbaar of zijn al bestaande gratis en openbaar toegankelijk gemaakt.

Ik heb mij ook laten verleiden door het aanbod van trainingen en opleidingen en ben gestart met een online cursus van de TUDelft. Via het eDX-platform volg ik de cursus over ‘Responsible Innovation: Ethics, Safety and Technology’. Ik werd gelokt door de boodschap dat technische innovatie vaak ethische kwesties oproept en dat we daarom de verantwoordelijkheid hebben om sociale waarden mee te wegen in het ontwerpproces ervan. Misschien hielp het ook dat ik alumni ben van de opleiding Techniek, Bestuur en Management aan de TU. In eerste instantie dus vooral een persoonlijke interesse. Gaandeweg kom ik er achter dat het tevens zeer goed toepasbaar is op het ontwikkelen van afspraken over gegevensuitwisseling. Het onderwerp waar ik dagelijks professioneel op actief ben.

De Europese Commissie definieert Responsible Innovation als ‘een uitgebreide benadering van onderzoek en innovatie waarin belanghebbenden vroegtijdig worden betrokken om:

A. Relevante kennis over de consequenties van de voorstellen te krijgen, evenals de mogelijke opties;
B. Zowel de consequenties als de opties te evalueren in termen van maatschappelijke waarden en wensen (welk effect gaat dit veroorzaken?);
C. En de uitkomsten van A. en B. te gebruiken als functionele vereisten voor ontwerp en ontwikkeling van nieuw onderzoek, diensten of producten.’

In het komen tot innovatieve oplossingen voor het delen van data met burgers, bedrijven of tussen organisaties, spelen er vaak morele en ethische kwesties. Bij uitstek vindt het publiek wat van de omgang met data. Het kan allemaal meer, maar dan wel met aandacht voor privacy. Het verkopen van ‘jouw’ data vinden veel mensen immoreel. Tegelijkertijd genieten we van het gemak die bepaalde gegevensdeling met zich meebrengt. Emoties en beeldvorming spelen vaak een belangrijke rol. Niet voor niks gaat het bij data delen eerder over onderling vertrouwen of het beleggen van verantwoordelijkheden dan over de techniek. Al is dat laatste natuurlijk wel vaak aanleiding om te innoveren in data delen. De cursus is erop gericht om tegenstellingen, morele bezwaren en emoties bij belanghebbenden niet als belemmering te zien, maar juist als uitdaging voor innovatie. Maak het ontwerp bijvoorbeeld zo dat de oplossing én rekening houdt met privacy én het makkelijker maakt om data te delen. Daarmee zullen oplossingen eerder worden omarmd.

Een hoogleraar stelt in één van de filmpjes dat als de voorgestelde oplossing nog te veel weerstand oproept, er dan mogelijk onvoldoende rekening is gehouden met bepaalde waarden in het ontwerp. Ga dan vooral niet communiceren waarom jouw oplossing zo goed is en de technologie verbluffend, maar denk na hoe je de bezwaren mee kunt nemen en ondervangen in de oplossing. Het risico is namelijk dat veelbelovende technische oplossingen jarenlang in de ijskast belanden, terwijl met een andere blik op het ontwerp een win-win situatie voor handen is. Ik moet dan denken aan het elektronisch patiëntendossier. Het beschikbaar hebben van data in de gezondheidszorg is en blijft belangrijk. De voorgestelde oplossing kwam er niet door veel publieke bezwaren. Je kunt de data ook delen met een grotere rol voor de patiënt in de uitwisseling. MedMij en de persoonlijke gezondheidsomgeving willen dit mogelijk maken. Dat had er wellicht al jaren eerder kunnen zijn. Wat dat betreft alle complimenten voor de opzet van het huidige ontwikkelproces rond de Covid-app. Alle ruimte voor debat, transparantie en betrokkenheid. Het kan niet anders dan dat hier een oplossing uit komt tegen waarden die wij cultureel belangrijk vinden. Al moet altijd het idee als zodanig uitgedaagd blijven: is een app de oplossing voor het probleem dat we met elkaar ervaren?

Ik zie het ontwerpen van een afsprakenstelsel voor gegevensuitwisseling daarom ook elke keer als een ontwerpproces met aandacht voor verantwoorde innovatie. In dat ontwerpproces kijk je allereerst naar de belemmeringen voor het ‘laten stromen’ van de data. Waarom vindt de gewenste gegevensuitwisseling niet plaats? Wat houdt bijvoorbeeld het groter uitrollen van pilots tegen? Welke aspecten zitten het onderling vertrouwen in de weg? Wat voor ethische kwesties roepen de verschillende opties op? En last but not least: wat is het uiteindelijk (maatschappelijk) doel? Draagt gegevensuitwisseling daartoe bij? Of is het een doel op zich geworden? Door mensen in elk onderdeel van het ontwerpproces te betrekken en daarbij toe te zien op ethische, gezondheids, privacy of andere aspecten ontstaat een toekomstvaste oplossing. Consequentie is wel dat je een dergelijk traject echt als een proces moet benaderen. Het is geen strak te plannen project met vooraf voorspelbaar eindproduct in een klein projectgroepje.

Van mijn uitstapje in de vorm van een online training leer ik tevens weer hoe belangrijk het is om zo nu en dan uit alle dagelijkse activiteiten te stappen. Zo ben ik toch gedwongen om mijn eigen handelen in een nieuw perspectief te plaatsen. Al is het maar om deels te kunnen bevestigen dat hetgeen je intuïtief deed voorzien is van een wetenschappelijk raamwerk. Vervolgens biedt dat raamwerk weer allerlei nieuwe aanknopingspunten in mijn werk. Dat leven lang leren is dus zo gek nog niet.

Indra Henneman is zelfstandig projectleider binnen de overheid en de zorg. Hij is betrokken bij projecten gericht op digitale dienstverlening, gegevensuitwisseling en afsprakenstelsels voor burgerregie.