zoeken binnen de website

E-health: bezint eer ge begint

Van hype naar waardevol digitaliseren

door: Maartje Niezen | 11 april 2019

De Nederlandse overheid stimuleert e-health omdat het bij zou dragen aan een toekomstbestendige gezondheidszorg. Maar we willen te veel en te snel. Om niet blind mee te gaan in het versnellen en opschalen van e-health, zullen we ons beter moeten bezinnen over welke initiatieven er toe doen.

e-Health

Beeld: Shutterstock

Met behulp van e-health verzamelen, bewaren, analyseren en delen burgers en partijen in de gezondheidszorg steeds meer gegevens over de eigen gezondheid of de gezondheid van anderen. Deze e-health-toepassingen variëren van commerciële leefstijl- en health apps op smartphones zoals Runkeeper of MyFitnessPal, tot zelfmeters als de stappenteller. Ook digitale patiëntomgevingen, zoals online portalen die het delen van gegevens en behandeling op afstand mogelijk maken, vallen eronder. Deze online portalen zijn door ICT-bedrijven, zorgprofessionals en patiënten samen ontwikkeld in de verwachting dat dat concrete voordelen oplevert. De overheid wil burgers, onder andere door data over onze gezondheid te verzamelen, meer regie laten nemen over de eigen gezondheid en heeft het daarom tot speerpunt van het beleid gemaakt.

Beloftevolle e-health

In de praktijk stimuleert het Rijk de implementatie van e-health via bijvoorbeeld de nationale e-health-week en financiële ondersteuning, zoals de Versnellingsprogramma’s Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional (VIPP) en de Subsidieregeling Impulsfinanciering PGO-leveranciers. De VIPP-regelingen stimuleren het ontwikkelen en implementeren van online portalen binnen ziekenhuizen, huisartsenpraktijken, geboortezorg, et cetera, zodat patiënten en zorgverleners makkelijker gegevens kunnen delen. De Impulsfinanciering jaagt de markt aan voor de ontwikkeling van persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Deze PGO’s bieden mensen de mogelijkheid om hun eigen gezondheidsgegevens, die verdeeld zijn over meerdere medische dossiers en applicaties, in één volledig overzicht digitaal te beheren.

De nationale e-health-week richt zich op het brede publiek en de zorgprofessional zodat zij kunnen ervaren hoe mensen door de inzet van e-health met meer eigen regie langer gezond (thuis) kunnen leven en biedt hiermee ook kansen voor commerciële partijen om zich te profileren.

De overheid stimuleert via e-health ook patiëntenparticipatie in de zorg. Het doel is de kwaliteit en financiële houdbaarheid van het zorgstelsel veilig te stellen. De verwachting is verder dat van e-health een preventieve werking uit gaat. Leefstijlziektes als obesitas en diabetes zouden door mensen zelf kunnen worden voorkomen of beter gemanaged en ziekenhuiszorg kan ook buiten de muren van het (dure) ziekenhuis worden georganiseerd. Een deel van de traditionele zorg zou hierdoor verdwijnen. Ook ondernemers zien kansen.

Wildgroei

Digitale ‘oplossingen’ schieten als paddenstoelen uit de grond. We zien een wildgroei aan diensten, van honderdduizenden commerciële apps tot meer dan vijftig bedrijven die PGO’s aanbieden, alsmede allerlei platforms; online omgevingen waarin patiënten of burgers ervaringen en gegevens uitwisselen zoals Patients Like Me. Er zijn echter nog weinig doorontwikkelde, bruikbare toepassingen waarvan bewezen is dat zij daadwerkelijk bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg.

Chronische patiënten, maar ook doorsnee burgers, krijgen door e-health tegelijkertijd wel een nieuwe rol toegewezen: die van manager van de eigen gezondheid en gesprekspartner van zorgverleners. Zorgverleners moeten op deze nieuwe rol inspelen en dat is nog best lastig, zo blijkt uit het Rathenau Instituut onderzoek Gezondheid centraal.

Vooral de relaties tussen zorgprofessionals en patiënten veranderen door de inzet van e-health

Vooral de relaties tussen zorgprofessionals en patiënten veranderen door de inzet van e-health. Patiënten krijgen taken binnen het gezondheidsproces die zij eerder niet hadden. Aan de ene kant zijn ze manager van hun eigen zorgproces, aan de andere kant worden ze meer en meer onderzoeksubject. Zo is de patiënt ook leverancier van data en biologisch materiaal. Daarbij is de patiënt vaak databron, maar kan nog weinig profiteren van het feit dat hij of zij meer verantwoordelijkheid heeft genomen. Voor zorgprofessionals is het nog vaak onduidelijk welke verantwoordelijkheid specifiek bij hen ligt: zorgprofessionals maken zich bijvoorbeeld zorgen over aansprakelijkheid wanneer zij wel of niet gebruik maken van gegevens die patiënten hen via de diensten beschikbaar stellen. En hoe kan de zorgprofessional bijvoorbeeld beoordelen of de gegevens van goede kwaliteit zijn en betrouwbaar om mee te nemen als het gaat om de besluitvorming en het advies aan de patiënt?

Terwijl de overheid aanspoort om te versnellen, geeft de professional aan dat meer duidelijkheid, bijvoorbeeld over aansprakelijkheid, nodig is. De goede voorbeelden die we in ons onderzoek hebben gevonden laten zien dat er daar sprake is van co-creatie en zorgvuldig ingerichte zorgprocessen, waarbij nadrukkelijk aandacht is voor deze nieuwe rollen; met respect voor autonomie van de patiënt en professionaliteit van de zorgverlener.

Achterblijvende regelgeving

Door het gebruik van e-health circuleren gezondheidsgegevens op steeds grotere schaal buiten de bekende relatie van arts-patiënt én binnen een netwerk van publieke en private samenwerkende partijen. De regelgeving en de verdeling van verantwoordelijkheden rondom het verantwoord delen van gegevens zijn hier nog niet op aangepast. Ze zijn vaak nog gebaseerd op een klassieke scheiding van het medische en niet-medische domein, van gezondheid en niet-gezondheid gerelateerde gegevens, en betreft vooral de privacy en veiligheid van onze gegevens. In de praktijk is dit onderscheid door vervagende domeingrenzen achterhaald; zo komen kopieën van medische gegevens in handen van burgers terecht en hebben zorgprofessionals baat bij leefstijlgegevens en informatie, zoals patiëntervaringen. Deze niet-medische gegevens kunnen, in combinatie met andere gegevens, iets zeggen over de gezondheid van een persoon.

De effecten van het delen van gegevens binnen en buiten de zorgen worden nog onvoldoende meegenomen in de ontwikkeling van kaders en regelgeving die zorgvuldig delen moeten ondersteunen. Uit genoemd onderzoek van het Rathenau Instituut naar verschillende e-health diensten blijkt dat verantwoord en verstandig opschalen begint met een betere inbedding van het delen van data in de dagelijkse praktijk. Dit vereist een brede visie die verder reikt dan data privacy en veiligheid van feitelijke gegevensuitwisseling. Er is eveneens aandacht nodig voor de cultuur en organisatie van de zorg, alsook effecten voor de samenleving in zijn geheel. Zo moet iedereen kunnen profiteren van deze nieuwe diensten en van gelijke toegang tot zorg.

Verheldering van bestaande en nieuwe afspraken draagt bij aan een betere inbedding in de zorg en dat is nodig om de beleidsdoelen te halen. Het gaat dan specifiek over de aansprakelijkheid en (eigen) verantwoordelijkheid rondom de inzage en het delen van digitale gezondheidsgegevens voor zorgaanbieders, zorgprofessionals, ontwikkelaars en aanbieders van e-health diensten en eindgebruikers. Het gaat over zorgaanbieders, aanbieders van diensten en burgers die zouden moeten kunnen leren van bestaande best practices. Bij deze best practices staan niet de data, maar de zorg en implementatie binnen de zorg voorop met aandacht voor bijvoorbeeld gezamenlijke besluitvorming over de wijze van inzet van e-health. De eerder genoemde VIPP-regelingen blijven echter steken bij het technisch ontwikkelen en implementeren van e-health, de functionaliteit. Er is weinig ruimte voor een evaluatie waar de meerwaarde voor de zorgpraktijk ligt. Het wiel wordt zo steeds opnieuw uitgevonden.

Het gaat tenslotte ook om beleid dat burgers beschermt wanneer zij daadwerkelijk gebruik maken van hun recht op inzage van gegevens en het delen hiervan. We hebben aanvullende maatregelen nodig om mensen schadeloos te stellen wanneer blijkt dat hun gegevens onrechtmatig zijn gebruikt, gedeeld of wanneer dit heeft geleid tot persoonlijke schade (bijvoorbeeld omdat geen aanvullende verzekering meer kan worden afgesloten). Garanties die het vrijwillige karakter van het delen beter beschermen en daarmee de werkelijke winst voor eigen regie op gezondheid veilig stellen, zullen de bereidheid van de samenleving om data te delen vergroten.

Belangrijk signaal

De Nederlandse overheid legt veel nadruk op het versnellen en opschalen van het gebruik van e-health. In de praktijk gaan de ontwikkelingen echter niet zo snel. Zeker wanneer het e-health betreft waarbij data door burgers worden verzameld en gedeeld met professionals en/of derde partijen vraagt dit om waardevol en doelgericht innoveren. Dat de praktijk achterblijft is eigenlijk nog niet zo slecht, het geeft zelfs een belangrijk signaal. Ga niet blind mee in de hype van e-health. Bezin hoe waardevolle en doelgerichte digitalisering van gezondheid echt een verschil kan betekenen voor onze zorg en samenleving op de lange termijn.

Maartje Niezen is onderzoeker bij het Rathenau Instituut

reacties: 1

tags: , ,

  • Steven van 't Veld #

    11 april 2019, 19:40

    Maartje,

    Dank voor dit artikel. Het maakt mij duidelijk dat het echt nog niet goed gaat in de gezondheidszorg.

    Als voorbeeld …“beleid dat burgers beschermt wanneer zij daadwerkelijk gebruik maken van hun recht op inzage van gegevens en het delen hiervan.”,… Recht op inzage in wat iemand anders vastlegt over je lijf is erg dun. Zou je geen eigendom moeten hebben over de informatie over je eigen lijf? Dan wordt degenen die informatie over je bezitten ws. houder, met de consequenties van dien.

    Het recht op delen van informatie over je eigen lijf is ook een zwakke formulering. Is het niet logisch dat je als eigenaar zou moeten kunnen bepalen? Het anderen laten beslissen wat ze weten en vastgelegd hebben over je lijf en ze evt later straffen is toch het paard achter de wagen spannen?

    Daarmee, en met andere richtlijnen, kan de basis gelegd worden voor een ethisch verantwoorde informatievoorziening, Zo kan ook echt richting gegeven worden aan allerlei IT-oplossingen. Zou dat niet beter zijn?

    Misschien is het trouwens ook wel de enige weg, als je het geheel bekijkt vanuit de vastgestelde rechten van de mens.

Reactieformulier

De met een * gemarkeerde velden zijn verplicht. U ziet eerst een voorbeeld en daarna kunt u uw bijdrage definitief plaatsen. Uw e-mailadres wordt niet op de site getoond. Reacties zonder achternaam worden verwijderd. Anoniem reageren alleen in uitzonderlijke gevallen in overleg met de redactie. U kunt bij de vormgeving van uw reactie gebruik maken van textile en er is beperkt gebruik van html mogelijk.