Slimme Data Synergie voor Gemeenschappelijk Goed
Professor Barbara Prainsack benadrukt in het artikel van 3 januari het concept van ‘datasolidariteit’ en de ‘data-benefit balans’. In dit tijdperk van informatie en technologie is het genereren van data uitgegroeid tot een fundamentele activiteit die dient als basis voor metingen, kennisbeschrijving (ontologie), logica en zowel zelf opgelegde als extern opgelegde beperkingen op handelingen. Het belang van het beschouwen van datasets in relatie tot andere waarden, zoals ethiek, kan niet genoeg benadrukt worden. Alleen, hoe zetten we deze nobele ambitie om naar concrete actie?
Onze individuele gegevens maken deel uit van complexe digitale netwerken, waardoor wij net als visjes zijn geworden die murmurerende patronen vormen zonder het grotere geheel te overzien. Onze eigen digitale voetafdrukken zijn een eigen meetbare logica gaan vormen.
De vraag die Prainsack stelt: is de school van de visjes zelf? Zij weten toch niet dat zij die wolk vormen. Een vrij essentiële vraag. Visjes vormen hun scholen juist om zichzelf als individu te beschermen.
Op basis van een simpel algoritme (blijf bij je buurman in de buurt, bots niet tegen hem op, maar zwem ook niet te ver van de groep weg) ontstaat een school met snellere reflexen tegen aanvallers dan elk individu zelf heeft. Kansberekening zorgt dat elk visje een minimale kans heeft om gepakt te worden. Totdat de school een groepje bultrugwalvissen tegen komt (de datawetenschappers).
Bultrugwalvissen zijn heel goed in bubble net feeding. Terwijl zij cirkels om hun prooi zwemmen, bellen bultruggen luchtbellen uit om een ‘net’ van bubbels te creëren. Dit net drijft de vissen samen en beperkt hun ontsnappingsmogelijkheden, waardoor de walvissen omhoog kunnen zwemmen door het midden van de cirkel belletjes, met hun bek wijd open: om héél veel visjes in één keer te vangen.
Net als elk visje dat zich niet bewust is samen een school te vormen, zijn wij er ons vaak niet bewust van hoe onze gegevens bijdragen aan grotere datastructuren en hoe deze structuren kunnen worden geëxploiteerd door ‘Data Science’-bedrijven, zoals de bultrugwalvissen die een bubble net creëren om visjes te vangen. We hebben dus ethische data ruimte oplossingen nodig, die de controle en het inzicht in data teruggeven aan ons ‘vette visjes’.
Dit vraagt niet alleen de inzet van een brede range aan technologieën inzetten en een strategische keus voor bijvoorbeeld de FAIR-principes, maar ook om een mentaliteitsverandering, waarbij data-eigenaren zich bewuster zijn van de waarde en de impact van hun data voor anderen.
FAIR-principes
Findable: De eerste stap om data FAIR te maken is ervoor te zorgen dat het vindbaar is. Dit betekent dat elke dataset een unieke en persistente identifier moet hebben, zodat het eenvoudig op te sporen is. Binnen de gezondheidszorg kunnen context brokers helpen bij het vindbaar maken van datasets door metadata en identifiers te creëren die gemakkelijk doorzoekbaar zijn.
Accessible: Zodra data gevonden is, moet het toegankelijk zijn. Dit betekent dat data opgeslagen moet worden op een manier dat het op lange termijn toegankelijk blijft, zelfs wanneer de originele dataset niet langer wordt onderhouden. Binnen de gezondheidszorg moet er voor gezorgd worden dat data toegankelijk is voor geautoriseerde gebruikers, terwijl de privacy van patiënten beschermd blijft.
Interoperable: Data moet interoperabel zijn, wat betekent dat het kan worden geïntegreerd met andere data en dat de data gebruikt kan worden binnen verschillende toepassingen. Dit vereist het gebruik van gemeenschappelijke standaarden en talen om data te beschrijven. In de gezondheidszorg is dit cruciaal voor het combineren van datasets uit verschillende bronnen en voor het uitvoeren van groot-schalige analyses.
Reusable: Ten slotte moeten data herbruikbaar zijn, wat inhoudt dat de data niet alleen voor het oorspronkelijke doel moet worden gebruikt, maar ook voor toekomstig onderzoek. Dit vereist een duidelijke documentatie van de data en het gebruik van open, standaard formaten. In de gezondheidszorg kan hergebruik van data leiden tot nieuwe ontdekkingen en innovaties.
De FAIR Data Principles zijn nauw verweven met de Europese wetgeving en de bescherming van persoonsgegevens. Door te zorgen dat gezondheidsdata FAIR is, kunnen onderzoekers en beleidsmakers waardevolle inzichten verkrijgen zonder afbreuk te doen aan de privacy van patiënten. Context brokers en Privacy Enhancing Technologies helpen bij het naleven van de FAIR-principes, door ervoor te zorgen dat gezondheidsdata beveiligd, maar toch toegankelijk en bruikbaar is voor geautoriseerde doeleinden. Dit alles draagt bij aan een meer solidair en ethisch verantwoord gebruik van gezondheidsdata.
Wie is wat?
Wie is die Data Eigenaar? Wie is de Data Consument? Wie is de Data Leverancier? (www.ishare.eu)
De samenhangende implementatie van gedecentraliseerde Data Space-oplossingen, zoals Distributed Ledger Technology (DLT) en blockchain, kan helpen om een meer democratische en transparante dataomgeving te creëren, die individuen de mogelijkheid geven om hun eigen data te beheren en te controleren. Uiteindelijk gaat het erom een evenwicht te vinden tussen het collectieve voordeel van data delen en de bescherming van individuele rechten. Dit vraagt om slimme, ethisch ontworpen systemen, die zowel solidariteit als individualiteit ondersteunen en die de kracht van data inzetten voor het gemeenschappelijk goed zonder de rechten van het individu noch het verdienvermogen van de Data Wetenschapper te schenden. Kunnen we direct mee beginnen! (www.fiware.org/catalogue)
