Dat wordt geïllustreerd door een voorval dat de Belgische media haalde. Een multinationaal bedrijf dat in big data handelt, wil medische gegevens van Belgische ziekenhuizen opkopen en doorverkopen aan de farmaceutische industrie. Ziekenhuizen gebruiken die gegevens voor het meten en verbeteren van hun zorg. De farmaceutische industrie gebruikt het voor commerciële doeleinden via het ontwikkelen van nieuwe geneesmiddelen. Een moeilijk dilemma. De industrie maakt sussende geluiden en stelt dat het gaat om geanonimiseerde gegevens voor statistische doeleinden. Maar de vraag is of ‘anonieme’ gegevens wel zo anoniem zijn. Inmiddels is bekend dat gegevens waarvan verondersteld wordt dat deze anoniem zijn soms vrij eenvoudig te herleiden vallen tot individuen. En als gegevens worden verkocht aan bedrijven buiten Europa, is er geen zicht meer op het gebruik ervan. Medische gegevens zijn gevoelige gegevens. Daar moet uiterst zorgvuldig mee worden omgegaan.
Uitgekleed bij de dokter?
Zulke research dient natuurlijk het algemeen belang. Het bestrijden van ziektes en het vinden van nieuwe medicijnen dient te mensheid. Maar tegelijkertijd zijn er grote commerciële belangen mee gemoeid. En die belangen vallen niet altijd goed te scheiden.
In mei wordt de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van kracht. De farmaceutische industrie voerde jarenlang een felle lobby om voor ‘research’ een uitzondering te bedingen op de strenge privacyregels. Daartoe zetten ze vaak artsen- en patiëntenverenigingen in. Er verschenen alarmerende verhalen dat de nieuwe AVG medisch onderzoek zou ondermijnen, en dat dat slachtoffers zou maken. In de laatste fase van de onderhandelingen gingen veel politici overstag en de uitzondering werd opgenomen in de AVG.
Nu is de nieuwe e-Privacy Verordening in de maak. Die regelt de vertrouwelijkheid van onze communicaties, bijvoorbeeld per WhatsApp. Maar ook de informatie die we vrijgeven als we surfen op het internet, of zelfs als we op straat lopen; via camera’s of wifi-systemen. Het gaat om gevoelige gegevens die veel vertellen over de intieme details van ons leven. En alweer is de druk gigantisch om uitzonderingen te maken op de privacyregels voor ‘research’, zonder dat specifiek wordt wat voor research en in wiens belang. Maar die gegevens kunnen worden misbruikt voor andere, minder nobele doelen. Zoals op basis van profiling gericht sturen van berichten aan personen en groepen, met als doel voor het beïnvloeden van verkiezingen of het ondermijnen van de democratie door Rusland.
Research moet de ruimte krijgen. Maar we moeten niet naïef de ogen sluiten voor commerciële en politieke belangen.
Plaats een reactie
U moet ingelogd zijn om een reactie te kunnen plaatsen.
Wat een dubbel gevoel levert dit artikel voor mij op. De handel in privacy gevoelige data zou uitgebannen moeten worden. Wat mij betreft zou de onafhankelijke (!) accountantscontrole uitgebreid mogen worden met een onderzoek en rapportage over het omgaan met privacy gegevens. Maar ondertussen geloof ik in ontwikkelingen die bijvoorbeeld Apple heeft met zijn health programma. Ik heb de poorten dan ook wagenwijd open staan als het om het delen van mijn gezondheidsgegevens gaat. Niet alleen omdat ik verwacht dat mijn watch me over enige tijd kan vertellen welke risico’s ik loop en hoe ik mijn leven nog vitaler kan maken. Maar ook omdat uit patronen veel te herleiden is. Patronen waar we allemaal baat bij hebben. Maar voordat deze betrouwbaar worden, zijn big data nou eenmaal cruciaal. En dus is samenbrengen van die gegevens cruciaal. Afremmen door een starre privacy-wetgeving staat een mooie ontwikkeling in de weg. Er is een balans. Maar waar die precies ligt?